La Asociación Síndrome de Fatiga Crónica-SQM reivindica el diagnóstico e investigación

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8/05/2024 - 

VALÈNCIA. La Asociación Síndrome de Fatiga Crónica-SQM de Valencia, conmemorará el próximo sábado, 11 de mayo, el Día Internacional de Concienciación sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) con la finalidad de concienciar a la población sobre estas graves enfermedades y visibilizar su existencia, de forma que se puedan recoger las reivindicaciones de las personas que las padecen y se mejore su diagnóstico, tratamiento e investigación.

Los actos se llevarán a cabo en los Jardines del Real (Viveros) de Valencia entre las 10:00 y las 14:00 horas e incluirán una instalación expositiva de zapatos que representan a las personas afectadas por la enfermedad, junto con mensajes en los que explican cómo es convivir con EM/SFC o SQM y en qué medida les limita para poder llevar una vida plena. La batucada GreenGos amenizará una jornada que contará con una mesa informativa y será un punto de encuentro para compartir experiencias, visibilizar estas enfermedades y hacer patentes los problemas a los que se enfrentan las personas afectadas.

Unas enfermedades graves e invisibilizadas

El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica adquirida que se caracteriza por una fatiga mental y física intensa que no se alivia con el reposo y que empeora con la realización de cualquier actividad.

Afecta mayoritariamente a mujeres, a las que en muchas ocasiones se ha estigmatizado, y se caracteriza por una fatiga debilitante que no aparece tras un esfuerzo excesivo, problemas de sueño o dificultades cognitivas, entre otros. Su síntoma definitorio es el denominado malestar posesfuerzo (PEM), una exacerbación de la enfermedad cuando la persona que la padece excede su límite de energía.

Pese a su relativo desconocimiento, es altamente incapacitante y presenta peores puntuaciones en los índices de calidad de vida que otras enfermedades graves y con mayor relevancia social como el cáncer, los accidentes cerebrovasculares, la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple.

Además, se trata de una enfermedad con un diagnóstico que tiene cierta complejidad y para la que no existe cura, por lo que "es fundamental que los profesionales estén sensibilizados e informados" sobre esta patología para tratar de mejorar el bienestar de las personas que la padecen y que tienen derecho a disponer de un diagnóstico reconocido.

Por su parte, con la Sensibilidad Química Múltiple la persona afectada pierde la tolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente y que habitualmente no generan problemas a otras personas. Los síntomas pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes y van desde la fatiga o la afectación cognitiva (problemas de memoria, falta de concentración...), al dolor muscular y los problemas gastrointestinales.

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