Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis miálgica

E.M /SFC. ALGUNAS CLAVES PARA ENTENDER LA ENFERMEDAD

Finalmente, alguien acaba de poner nombre a todos los trastornos que vienes padeciendo desde hace mucho tiempo: Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). No creo que el nombre responda a la realidad que representa. “Fatiga” es una palabra polisémica que resulta inespecífica. Encefalomielitis miálgica (EM) ya se aproxima a la verdadera dimensión del problema, de hecho, es el término que muchos profesionales verdaderamente preparados prefieren. En numerosos países encontramos las siglas EM/SFC en un intento de aunar ambas nomenclatura.  En EEUU ha surgido una nueva denominación : “Enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo”. Las palabras son importantes porque nombran la realidad, la hacen visible. Este baile de nombres indica que realmente se sabe muy poco sobre esta enfermedad.

A pesar de que el porcentaje de afectados está ya por encima del SIDA o el ELA, no se destinan  apenas medios para su investigación. No hay unidades de Síndrome de Fatiga Crónica en los hospitales y los profesionales pasan de puntillas sobre un diagnóstico que desconocen porque no lo han estudiado en la carrera o porque no les ha interesado informarse. No todos, pero la mayoría. Ese es el primer sentimiento de los afectados: la indefensión.

Lo primero que debes saber es que no se trata de una enfermedad psicológica: es orgánica, y esto sí se ha podido demostrar. No se nos puede decir a los afectados “anímate, mantén una actitud positiva” o “algo va mal en tu vida, busca soluciones”. No es tan sencillo. Evidentemente la actitud positiva siempre es importante, pero no hace milagros.

 En algunos casos aparece de golpe tras un proceso viral, como por ejemplo una fuerte gripe, en otros va apareciendo paulatinamente. La causa aun se desconoce, se la relaciona con los virus del herpes o el de Epstein-Barr, son virus comunes que casi todos padecemos en algún momento de nuestras vidas, pero que por alguna razón que aun se desconoce (como predisposición genética entre otras) para nosotros pueden ser desencadenantes de la enfermedad.

  En síntesis, se trata de un trastorno patológico de la regulación de los tres principales ejes de control del cuerpo: nervioso, endocrino e inmunológico, con alteración del metabolismo energético celular. Es, por tanto, multisistémica.

Se llega al diagnóstico por eliminación, como luego comentaremos, ya que no hay una prueba objetiva que la detecte; aunque estudios recientes apuntan a que en breve se podrá diagnosticar la enfermedad con un sencillo análisis de sangre. Hasta 2015 los criterios de diagnóstico han variado, se han ido modificando y adaptando a la realidad, pero siempre muy lentamente y sin grandes avances; así, podemos hablar de los Criterios de Fukuda (1994) muy denostados, los de Carruthiers o Canadienses (2011) y los de la Academia Nacional de Ciencias de los Estados Unidos (2015)

Actualmente, los médicos utilizan para diagnosticar los criterios de 2011 aceptados internacionalmente . Son los siguientes:

A.- Agotamiento neuroinmune post-esfuerzo

Los enfermos tienen que cumplir este criterio cardinal o mayor, y basta con él para llegar al diagnóstico, no es necesario esperar 6 meses. Este concepto de “agotamiento neuro-inmune post-esfuerzo” se describe como:

1. Marcada y rápida fatigabilidad, física y cognitiva, en respuesta al esfuerzo, el cuál puede ser mínimo, como actividades de la vida diaria o simples tareas mentales, originando debilidad y pudiendo ser causa de recaídas.

2. Exacerbación de síntomas post-esfuerzo: síntomas gripales, dolor y empeoramiento de otros síntomas.

3. Agotamiento post-esfuerzo, puede ocurrir inmediatamente después de la actividad o aparecer horas o días después.

4. Periodo de recuperación prolongado, habitualmente necesita 24 horas o más. Un empeoramiento de la sintomatología puede permanecer días, semanas o más tiempo.

5. Un umbral bajo de fatigabilidad física y mental (falta de aguante, de resistencia) resultando en una reducción sustancial en los niveles de actividad previos a la aparición de la patología. 

La severidad de los síntomas reduce significativamente los niveles de actividad previos a la aparición del cuadro clínico.

B.-Síntomas neurológicos. Al menos un síntoma de cada una de las cuatro categorías siguientes: 

1. Alteraciones neurocognitivas

• Dificultad en el procesamiento de información: pensamiento lento, problemas de concentración, ej: confusión, desorientación, sobrecarga cognitiva, dificultad en la toma de decisiones, habla más lenta, dislexia adquirida o de esfuerzo.

• Pérdida de memoria a corto plazo: dificultad para recordar lo que se quería decir o lo que se estaba diciendo, recuperación de palabras, recordar información, mala memoria de trabajo.

2. Dolor

• Dolor de cabeza: crónicos, generalizados, a menudo implican dolor de ojos, detrás de los ojos o la parte posterior de la cabeza, puede estar asociado con tensión muscular cervical, migraña, cefaleas tensionales.

• Dolor experimentado en los músculos, uniones músculo-tendinosas, articulaciones, abdomen o pecho. De naturaleza no inflamatoria, a menudo migra, ej: hiperalgesia generalizada, dolor generalizado (puede cumplir los criterios de fibromialgia), dolor miofascial, dolor que se irradia.

3. Alteraciones del sueño 

• Patrones de sueño alterados: insomnio, sueño prolongado incluyendo siestas, duerme la mayor parte del día y está despierto casi toda la noche, despertares frecuentes, despertar mucho más temprano que antes de inicio de la enfermedad, vive sueños / pesadillas.

• Sueño no reparador: despertar con sentimiento de agotamiento independientemente de la duración del sueño, somnolencia diurna.

4. Alteraciones neurosensoriales, perceptuales y motoras 

• Neuro sensorial y perceptiva: incapacidad para enfocar la visión, sensibilidad a la luz, el ruido, la vibración, el olor, el gusto y el tacto, deterioro de la percepción en profundidad.

• Motor: debilidad muscular, temblores, falta de coordinación, sensación de inestabilidad en los pies, ataxia. 

C.- Síntomas inmunológicos, gastrointestinales, genitourinarios. Al menos un síntoma de 3 de las siguientes 5 categorías.

1. Los síntomas gripales pueden ser recurrentes o crónicos, empeoran con el esfuerzo, ej: dolor de garganta, sinusitis, ganglios linfáticos cervicales y / o axilares pueden estar aumentados de tamaño y sensibles a la palpación.

2. Susceptibilidad a las infecciones virales con períodos de recuperación prolongados.

3. Gastrointestinal: náuseas, dolor abdominal, distensión abdominal, síndrome del intestino irritable. 

4. Genitourinario: urgencia miccional, nicturia.

5. Sensibilidad alimentaria, medicación, olores y químicos.

D.- Alteraciones en el metabolismo energético / transporte iónico. Al menos un síntoma de los siguientes:

1. Cardiovascular: incapacidad para tolerar una posición vertical, intolerancia ortostática, hipotensión mediada neuralmente, síndrome de taquicardia postural ortostática , palpitaciones con o sin arritmias cardíacas, aturdimiento / mareo.

2. Respiratorio: falta de aire, dificultad para respirar, fatiga en los músculos de la pared torácica.

3. Pérdida de estabilidad termostática: temperatura corporal alterada, marcadas fluctuaciones diurnas, episodios de sudoración, sensación de febrícula, con o sin fiebre de bajo grado, extremidades frías.

4. Intolerancia a temperaturas extremas.

Además de los síntomas citados, muchos pacientes tenemos comorbilidades; es decir, enfermedades derivadas de una enfermedad principal. Entre otras, podemos padecer:

• Fibromialgia
• Síndrome del intestino irritable.
• Vejiga hiperactiva.
• Síndrome sicca (ojos y boca secos).
• Disautonomía.
• Hipotensión.
• Hipogonadismo y menopausia prematura.
• Sensibilidad química múltiple.
• Hipersensibilidad a la luz, al sonido, al olfato, al tacto, a los productos químicos…

CONDICIONES DE EXCLUSIÓN, SEMEJANZAS Y FALSOS DIAGNÓSTICOS.

Uno de las principales problemas a la hora de diagnosticar  EM/SFC es que los síntomas son tan diversos que pueden ser provocados por otras patología, quizás tratables. Enfermedades como la narcolepsia, la tiroiditis, la  depresión, la esquizofrenia, psicosis franca, trastornos de la alimentación activa, alcoholismo, apnea del sueño, la sarcoidosis, la afección inflamatoria intestinal y las enfermedades  reumáticas pueden causar fatiga, dolor y síntomas similares; pero si se tratan, tanto esta fatiga como los síntomas sistémicos se reducen sustancialmente. Actualmente, el diagnóstico de SFC se hace por eliminación de las enfermedades anteriormente mencionadas.

DIAGNÓSTICO CONFIRMADO, ¿Y AHORA QUÉ?

EM/SFC es una enfermedad crónica para la cual actualmente no existe una cura conocida. Sin embargo, existen muchos tratamientos que pueden ser útiles para reducir los síntomas y mejorar la funcionalidad.

RESPECTO A LA FATIGA Y EL MALESTAR POST-ESFUERZO

Es muy importante conocer nuestro límite, el umbral de actividad tanto física como psíquica que podemos alcanzar sin que provoquemos un “brote” o un “crash”. Cada vez hay más evidencias científicas de que los pacientes no debemos superar nuestro umbral anaeróbico, un nivel de actividad en el que el corazón y los pulmones no pueden suministrar suficiente oxígeno a las mitocondrias. En ausencia de oxígeno, el metabolismo de la glucosa es mucho menos eficiente, produce ácido láctico y otras toxinas que parecen perjudiciales para nuestra patología. El umbral anaeróbico generalmente se determina mediante pruebas de ejercicio especializadas.

TRASTORNOS DEL SUEÑO

Dormir es la siguiente área más importante que es necesario tratar. Aparte de las conocidas pautas de higiene del sueño, podemos valorar la utilización de sustancias –la mayoría naturales y de venta libre– que  ayuden a regular el sueño, como melatonina, teanina, valeriana, triptófano, antihistamínicos (difenhidramina, doxilamina). Nuestro médico de atención primaria o el neurólogo, pueden pautar medicación específica si lo consideran necesario.

DOLOR

El dolor es otro síntoma importante que se debe tratar ya que puede afectar el sueño, el estado de ánimo, la movilidad y otros aspectos. Primero es imprescindible identificar las fuentes de dolor: fibromialgia, dolor miofascial, dolor de cabeza, artralgia, dolor articular inflamatorio… y después aplicar la terapia adecuada: estiramientos suaves, masajes, antiinflamatorios naturales en forma de alimentación o complementos; y, por supuesto, dejarse aconsejar por tu médico o terapeuta.

A MODO DE CONCLUSIÓN

Aunque no siempre es fácil aceptar nuestras limitaciones, la desesperación no es el camino. Se trata de ir conociéndonos y aceptándonos. Si no haces las cosas que hacías antes, probablemente podrás hacer otras. No desperdicies tu energía en dar explicaciones a aquellos que no te quieren entender, no te disculpes, no te fuerces. Piensa en ti y cuídate. Sobre todo, respeta tus límites. No estás sola, somos muchas y muchos los que cada día bregamos contra esta enfermedad. Juntos somos más fuertes. No lo olvides.