Esta fue posiblemente la reunión de ME / CFS más grande en la que he estado, lo que indica lo rápido que está creciendo el campo de investigación. Hubo 4 días de conversaciones desde antes de las 9 am hasta después de las 6 pm todos los días y las charlas tuvieron una duración de alrededor de 20 minutos cada una.
Comenzó el martes 28 de mayo con la conferencia de jóvenes investigadores "Thinking the Future", una iniciativa que comenzó en la conferencia Invest in ME el año pasado y que se desarrolló en la reunión de los NIH hace solo un par de meses. Me sorprendió gratamente la cantidad de estudiantes de doctorado y la profundidad de sus presentaciones. Discutimos los caminos a seguir para una futura carrera en EM / SFC, los métodos que podríamos usar para mantener el impulso y cómo mantener a los jóvenes investigadores alentados a seguir adelante. Muchos investigadores jóvenes comentaron que la participación de los pacientes era una fuente importante de experiencias positivas para ellos, por lo que me gustaría reconocer y agradecer abiertamente a los pacientes que contactan con investigadores de todo el mundo. Los beneficios mutuos de la interacción investigador-paciente son realmente notables.
El coloquio se extendió durante dos días, miércoles y jueves. Investigadores de todo el mundo presentaron sus hallazgos más recientes. Cada charla tuvo una perspectiva única y muchas de ellas fueron bastante estimulantes. La audiencia estaba muy comprometida, con muy pocos asientos vacíos y muchas preguntas. Cada sesión parecía durar horas extras, lo que era una buena indicación de la cantidad de trabajo que había para discutir. Cada uno de los descansos y cenas estaban llenos de conversaciones y posibilidades. Este coloquio tiene una sensación particularmente relajada que proporciona un ambiente cómodo para la colaboración entre científicos y clínicos.
El último día fue principalmente para los pacientes, las charlas proporcionaron información sobre el proyecto más grande que se está llevando a cabo en el campo y proporcionaron evidencia de que el progreso está sucediendo en todo.
El día lo inició el Dr. Ian Gibson con la presentación de dos presentaciones de las principales entidades de investigación gubernamentales de los Estados Unidos, los CDC y los NIH, representados por la Dra. Elizabeth Unger y Vicky Whittemore, respectivamente.
A lo largo del día, hubo varias charlas de miembros de la Junta Asesora Científica de OMF (SAB), incluida la Dra. Maureen Hanson sobre la "Desregulación inmunitaria en EM / SFC" y la Dra. Øystein Fluge que nos actualizó en "Rituximab en EM / SFC: una asignación al azar, ensayo doble ciego y controlado con placebo ”.
El Director de SAB y líder del Centro de Investigación Colaborativa en Stanford, el Dr. Ron Davis, describió una serie de proyectos que son “Establecimiento de nuevos paradigmas mecanicistas y de diagnóstico para EM / SFC”. Comenzó por detallar los principales resultados del Estudio de pacientes gravemente enfermos antes de comenzar a analizar las diversas tecnologías de diagnóstico que se están desarrollando y finalmente terminar con la hipótesis de la trampa metabólica.
SAB y co-líder de las Actividades de Investigación Colaborativa en Harvard, el Dr. Ron Tompkins, presentó una vista previa de los "Planes de Investigación Clínica de Harvard en EM / SFC". Destacó el estudio de biopsia muscular para caracterizar el estrés post-muscular en EM / SFC, esto en colaboración con la Universidad de Nottingham (Reino Unido). El Dr. Tompkins también ofreció una visión general del flujo de trabajo clínico en curso en Harvard, reuniendo varios hilos de investigación para formar una unidad de colaboración. Uno de esos investigadores que trabaja en esta colaboración es el Dr. Michael VanElzakker, quien habló sobre su trabajo de imágenes cerebrales.
Durante los descansos, muchos pacientes, cuidadores y científicos rodearon la mesa que OMF había establecido. Discutieron sus opiniones sobre la investigación que se presentaba y querían saber más sobre las direcciones futuras. Fue maravilloso interactuar con la comunidad en general de manera abierta. Invest in ME una vez más entregó una tremenda plataforma para compartir datos e ideas de investigación. Todos los investigadores se sintieron muy inspirados y energizados por estos días en Londres.
Primera fila: Jonas Bergquist, Linda Tannenbaum, Ron Davis, Øystein Fluge,
Maureen Hanson, Ron Tompkins, Chris Armstrong
Visitando a nuestros amigos en Dinamarca
Escrito por Linda Tannenbaum, Fundadora y CEO de OMF / Presidente
Después de nuestras reuniones en Londres, continué en mi gira mundial Fin ME / SFC 2019 con una parada en Copenhague, Dinamarca, el domingo 2 de junio. Para mí fue muy importante estar en Dinamarca y hacer brillar una luz internacional sobre los muchos desafíos que enfrentan los pacientes daneses, y mostrarles a los EEUU, OMF y la atención mundial, y comprender sus desafíos.
A mi llegada, fui recibida por Helle Florgaard (miembro de la Junta) y su esposo, y Cathrine Engsig (vicepresidenta) de la Asociación Danesa ME / ME Foreningen. En mi charla, hubo unos 40 asistentes, incluido el presidente de la Asociación Nacional Sueca para Pacientes ME (RME), Kerstin Heiling, que llegó desde Suecia. La mayoría de los asistentes fueron pacientes y cuidadores. Tuvimos mucho compromiso y muchas preguntas. En el encuentro y saludo personal posterior, tuve el placer de hablar con algunos pacientes; Sus historias personales siguen tocando mi corazón.
Picture middle: Linda and Cathrine; Picture right: Vibeke, Cathrine, Linda.
No solo fue importante para mí dar una actualización sobre lo que está haciendo OMF para acelerar la investigación de colaboración abierta para desentrañar ME / SFC, sino que también quería crear conciencia, compartir información y, especialmente, brindar esperanza a los pacientes daneses. La gente fue muy amable y nos agradeció a todos por difundir la esperanza. "Fue maravilloso que Linda viniera hasta Dinamarca y trajera esperanzas y actualizaciones de investigación", según Cathrine Engsig. “La situación en Dinamarca para los pacientes con EM no es buena. Aunque el parlamento ha decidido que la EM es una enfermedad somática y debe tratarse como tal, los doctores daneses no están de acuerdo con los políticos y están enojados de que esto haya sucedido. No tienen mucho conocimiento sobre EM. "Los médicos no reconocen la enfermedad y solo se sabe que un médico privado da el diagnóstico en Dinamarca debido a la gran influencia de la psiquiatría a nivel gubernamental". En Londres, ya tuve el honor de reunirme con el Dr. Jesper Mehlsen. El Dr. Mehlsen está atendiendo pacientes e investigando en Dinamarca y esperamos colaborar con él. El Dr. Mehlsen es un médico muy cariñoso; Entiende la enfermedad, atiende a muchos pacientes y trata sus síntomas.
Después de la reunión, todos cenamos juntos con varios miembros de la Asociación Danesa EM, donde hablamos sobre la situación de EM / SFC en Dinamarca e intercambiamos esperanzas e ideas para vencer esta terrible enfermedad juntos. Queremos agradecer especialmente a nuestros nuevos amigos de la Asociación Danesa EM, en particular, a Rebecca Hansen (Presidenta), Cathrine y Helle por su cálida bienvenida y un evento perfectamente organizado. Esperamos sinceramente que con estas conversaciones y blogs a nivel mundial, podamos ofrecer algunas esperanzas y la información científica tan necesaria para que las autoridades sanitarias puedan comprender mejor esta terrible enfermedad.