Un cambio histórico para la comunidad de EM/SFC
La nueva guía del NICE (Instituto Nacional para la Calidad de la Sanidad y de la Asistencia del Reino Unido)
El 29 de octubre de 2021 va a ser una fecha que recordaremos como un día que marca un cambio en la forma de ver y entender la EM/SFC. Es el día en el que El National Institute for Health and Care Excellence del Reino Unido (NICE- Instituto Nacional para la Calidad de la Sanidad y de la Asistencia) publicó su nueva guía para el diagnóstico y el tratamiento de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica. Esta guía, que sustituye a la anterior de 2007, es un punto de referencia a nivel mundial y, sobre todo, en Europa. En estos momentos supone un avance en muchos sentidos, pero queremos destacar el aspecto que remarcan Michiel Tack y Evelin Van Den Brink en su blog y que aparece traducido a continuación.
Michiel Tack vive con la enfermedad (EM/SFC) desde hace más de 12 años. Como dice en su blog intenta dar sentido a la investigación sobre la EM/SFC y de vez en cuando señala los fallos de los estudios científicos.
Evelin Van Den Brink, afectada también, presentó en 2019 una petición y dio un discurso en el Parlamento Europeo en Bruselas, para solicitar financiación para la investigación científica, de modo que se pueda desarrollar una prueba de diagnóstico y tratamientos eficaces. Es una de las fundadoras de la Coalición Europea de EM (EMEC), un grupo de defensa formado por Personas afectada de EM/SFC y cuidadores/as que luchan por una investigación científica de alta calidad.
Esperamos que disfrutéis con la lectura y os animamos a visitar el blog de estas personas, verdaderamente útil: https://mecfsskeptic.com/
Un cambio histórico para la comunidad de EM/SFC
Publicado el 29 de octubre de 2021
Hoy, 29 de octubre de 2021, el National Institute for Health and Care Excellence (NICE- Instituto Nacional para la Calidad de la Sanidad y de la Asistencia del Reino Unido) ha publicado finalmente su nueva directriz sobre el diagnóstico y el tratamiento de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC). El desarrollo de la guía ha sido un largo proceso plagado de controversias, críticas y retrasos inesperados. Su publicación final, sin embargo, representa un cambio histórico para la comunidad de EM/SFC. Esta entrada del blog trata de aclarar por qué.
El modelo psicosomático
Una visión de los antecedentes y del contexto general para introducirnos adecuadamente en esta historia: La EM/SFC es una enfermedad crónica que provoca una fatiga debilitante, problemas de concentración y muchos otros síntomas terribles. Suele comenzar tras una infección, pero su causa y patología siguen siendo en gran medida desconocidas. Los y las pacientes pueden enfermar gravemente (algunas personas confinadas en cama), pero las pruebas de laboratorio suelen ser normales. Aunque el pronóstico de la EM/SFC varía, suele ser desfavorable. Muchas personas afectadas permanecen incapacitadas durante décadas.
El síndrome recibió mayor atención después de que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EEUU (CDC) publicaran una definición de caso en 1988. Durante la mayor parte de los años siguientes, el enfoque médico estándar de la EM/SFC se basó en un modelo psicosomático. Asumió que los síntomas de la EM/SFC son el resultado de pensamientos inútiles y de evitar la actividad. Según esta teoría, los y las pacientes podrían haber descansado demasiado después de la infección y malinterpretado la fatiga persistente después de reanudar las actividades como una señal de que seguían enfermos/as y, por tanto, necesitaban descansar más.
Se concibió un círculo vicioso que comenzaba con la creencia de la paciente en una enfermedad orgánica como causa de sus problemas (la mayoría de los y las pacientes con EM/SFC son mujeres). Esto provocaba la evitación de la actividad, el desacondicionamiento, trastornos del sueño, ansiedad, depresión y, finalmente, más fatiga. Cuantos más síntomas tenía la paciente, más descansaba, y entonces el ciclo volvía comenzaba de nuevo.
El grupo de psiquiatras, en su mayoría británicos, que había formulado esta teoría de miedo-evitación afirmaba tener una solución. Las intervenciones de rehabilitación se consideraban una forma de salir del círculo vicioso. El objetivo era cambiar las creencias de las personas afectadas sobre la causa de su enfermedad y mostrar que podían retomar sus actividades de forma segura siempre y cuando lo hicieran de una de una forma gradual y supervisada. La terapia cognitivo-conductual (TCC/ CBT por sus siglas en inglés) se ofrecía para cambiar las cogniciones "inútiles" de los pacientes, mientras que la terapia de ejercicio graduado (TEG/ GET por sus siglas en inglés) era la herramienta para que las personas afectadas volvieran a estar en forma.
Este hilo argumental era inmensamente popular entre los y las profesionales sanitarios. Hasta hace poco, era la narrativa dominante en prestigiosas revistas médicas como The Lancet y el BMJ. Se disfrazaba con términos extravagantes tales como kinesiofobia, atribuciones somáticas, evitación del miedo, catastrofismo, y así sucesivamente. Debido a que las pruebas médicas estándar no mostraban ninguna anomalía, se asumía fácilmente que debía haber algo mal en los pensamientos o el comportamiento de los y las pacientes. La culpa no era de la ignorancia del médico o la médica, sino de las personas afectadas. Y la TEG y la TCC ofrecían soluciones fáciles. A los y las pacientes se les dijo que podrían mejorar si quisieran y se esforzaban lo suficiente. La anterior guía del NICE sobre EM/SFC, publicada en 2007, recomendaba tanto la TEG como la TCC.
Malestar post-esfuerzo
Desde el inicio de esta teoría, los y las pacientes y algunos científicos y científicas que realizan investigaciones biomédicas han expresado sus objeciones. Las personas afectadas con EM/SFC desean desesperadamente ser más activas, pero no pueden. Cada vez que intentan hacer más y se esfuerzan, sus síntomas empeoran. En la literatura científica, este fenómeno, aceptado de manera generalizada, se conoce como "malestar post-esfuerzo (MPE/ PEM por sus siglas en inglés)". Hoy en día, se considera como uno de los rasgos más característicos de la EM/SFC. Su proceso es el siguiente: la paciente se esfuerza en exceso -por ejemplo, para una visita al médico o una reunión familiar-, parece estar relativamente bien, pero luego sufre un grave retroceso. Este contratiempo a menudo retrasa su aparición a días posteriores y ocurre cada vez que las pacientes superan su límite de energía. Les lleva mucho tiempo recuperarse y volver al nivel que tenían antes. Algunas personas afirman que se sienten como si estuvieran atrapadas en una prisión de limitación de energía que se hace más pequeña cada vez que intentan escapar.
La TEG y la TCC asumen que esta prisión es una ilusión peligrosa, que los y las pacientes pueden aumentar sus niveles de actividad de forma segura y que pueden recuperarse completamente haciendo más. Como decía un infame artículo, estos tratamientos "asumen que el síndrome se perpetúa mediante cambios fisiológicos reversibles de desacondicionamiento y evitación de la actividad". Sin embargo, tan pronto como estos tratamientos se convirtieron en el estándar médico para tratar la EM/SFC, las personas afectadas empezaron a reportar y denunciar daños. En estudios y encuestas que abarcan varias décadas y distintos países, los y las pacientes con EM/SFC han dicho que empeoraron tras la GET y la TCC o que tuvieron que abandonar estos tratamientos prematuramente porque su salud se deterioró.
En parte debido a estos informes de daños, los y las pacientes e investigadores/as comenzaron a examinar más detenidamente la evidencia científica para estas intervenciones. La EM/SFC es una condición heterogénea con criterios de diagnóstico imprecisos. Se podría suponer que algunas personas afectadas respondían favorablemente a estos tratamientos mientras que tenían el efecto contrario en un subgrupo diferente. Esta era una suposición común en ese momento. Sin embargo, cuanto más se analizaba la base de evidencia, más se hizo evidente que era seriamente defectuosa. No había ningún indicio fiable de que estos tratamientos funcionaran para nadie. En el seguimiento a largo plazo, el grupo de control del estudio le fue igual de bien (o igual de mal, dependiendo de cómo se mire).
Desde entonces, los y las pacientes y sus familias han estado tratando de llamar la atención de los y las científicos/as para que examinen más de cerca estos problemas. Escribieron cartas a revistas científicas y señalaron que no existe ningún método para monitorear los resultados adversos de la TEG y la TCC. Una colaboración de pacientes y científicos/as mostró que el principal ensayo de estos tratamientos había afirmado engañosamente que eran eficaces. Después de que un tribunal ordenara la publicación de los datos brutos, se demostró que las tasas de mejora estaban infladas por triplicado. Cuanto más analizaban las personas expertas la evidencia científica subyacente al modelo psicosomático de la EM/SFC y sus tratamientos preferidos, mayor era el escepticismo. Entonces, en septiembre de 2017, el NICE decidió que era hora de revisar su directriz sobre la EM/SFC.
La revisión del NICE
En ese momento, casi todas las organizaciones de EM/SFC abogaban en contra de la TEG, la TCC y el modelo psicosomático. Los comentarios que recibieron de las personas afectadas sugerían que algo iba mal. Solicitaron una revisión exhaustiva de las evidencias y el NICE era el instituto adecuado para ello, ya que es responsable de la elaboración de las directrices basadas en evidencia que son muy respetadas e influyentes incluso fuera de Inglaterra y Gales.
El NICE reunió a un panel de 21 expertos y expertas con diferentes perspectivas sobre la EM/SFC. Aunque la mayoría eran médicos, el grupo de desarrollo de las directrices también incluía a una persona dentro del campo de la psicología, trabajo social, enfermería, dietética y varias personas afectadas. Evaluaron las pruebas durante un largo periodo de aproximadamente 3 años. El NICE también llevó a cabo una revisión exhaustiva de las pruebas científicas utilizando un enfoque estandarizado. Publicó cientos de páginas llenas de tablas de evaluación. Además, realizó su propia investigación cualitativa, por ejemplo, sobre las experiencias de niños y niñas con EM/SFC y las personas afectadas con EM/SFC severo.
El comité del NICE llegó a la conclusión de que la evidencia para la TEG y la TCC eran de " baja a muy baja calidad ". La guía señala que la TEG ya no se debe recomendar, mientras que la TCC sólo debe ofrecerse para ayudar a los y las pacientes a hacer frente a su enfermedad crónica. No debe ofrecerse como una cura para la EM/SFC. Aunque la directriz final es un compromiso en el que quedan muchas cuestiones pendientes (más sobre esto en publicaciones posteriores del blog), el mensaje general es claro. La teoría psicosomática de la EM/SFC se considera errónea, mientras que se reivindican muchas de las preocupaciones que las personas afectadas han planteado.
El NICE no es la única institución médica que ha llegado a esta conclusión. Los Consejos de Salud de Bélgica y los Países Bajos han dado recientemente un giro similar en relación con el uso de la TEG. En Estados Unidos, el sitio web de los CDC ya no recomienda la TEG ni la TCC para la EM/SFC. Cochrane, otro actor influyente en el campo de la medicina, está actualmente en proceso de revisar su revisión sistemática sobre la TEG para la EM/SFC.
Sin embargo, el Reino Unido siempre ha sido el bastión de la visión psicosomática de la EM/SFC. Es donde la mayoría de los ensayos de TEG y TCC se han llevado a cabo. Un grupo relativamente pequeño de "expertos y expertas" de este país ha podido presentar su enfoque psicosomático del EM/SFC como basado en la evidencia sin mucha oposición. Con las publicaciones de la nueva directriz del NICE, parece que esos días han terminado. Para la comunidad de la EM/SFC, el 29 de octubre puede resultar un punto de inflexión histórico. Esperemos que esto abra el camino a una investigación científica más fructífera sobre la enfermedad y, finalmente, a una cura.
Enlace al blog de Michiel Tack y Evelin Van Den Brink en el que aparece el texto original:
https://mecfsskeptic.com/a-historic-change-for-the-me-cfs-community/
Enlace Dra. Eva Martín:
Agradecemos a cronicadelaenfermedad la traducción de la guía Nice