Cuestionarios PROMIS para el diagnóstico de EM/SFC y FM
Queridos compañeros:
Como ya sabéis, una de las asignaturas pendientes más importante para nuestro colectivo es la investigación. Esa investigación que, de forma pausada y en ocasiones apenas perceptible, no se detiene. Científicos de todo el mundo se esfuerzan para arrojar un poco de luz sobre tanta oscuridad. Y nuestra participación como afectados es importante.
La doctora Elisa Oltra, desde la UCV de Valencia, nos invita a participar en un estudio de investigación online, dirigido a enfermos/as de síndrome de fatiga crónica y fibromialgia. El estudio comparará a través de 6 cuestionarios diagnósticos los niveles de dolor, cansancio y calidad de vida en la población de afectados.
Para participar se debe acceder en primer lugar al Consentimiento Informado y los 6 cuestionarios, uno a uno, a través de cada uno de los enlaces que se adjuntan abajo, pinchando sobre ellos o mediante copia/pega de la dirección de enlace. Tras completar cada uno debéis seleccionar la opción de: Acepto y pinchar sobre la opción de: Enviar
Es necesario completar los 7 documentos (Consentimiento Informado y 6 cuestionarios) para poder participar en el estudio, pero no es necesario completarlos todos en la misma sesión o día.
No se debe pulsar “Enviar” si no se han completado todos los campos. Los cuestionarios rellenados parcialmente no se guardan, por lo que indicamos el número de preguntas en cada uno de ellos para que se puedan planificar. No hay tiempo máximo para rellenar un cuestionario, pero si se pierde la sesión se tendrá que empezar de nuevo por el principio.
Dirigido a enfermos/as de síndrome de fatiga crónica y de fibromialgia adultos (mayor de 18 años). No pueden responder menores de edad:
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Consentimiento informado:
https://drive.google.com/open?id=1MUX6qMVHMwBV3bBLpyMFvKHYB1KfOm0jyu1nAljZl-Y
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Cuestionarios:
1.Cuestionario FIQ (18 preguntas):
https://drive.google.com/open?id=1zu4VWTgOqUKcoHw1ctVA5_7-LRdJtO8ttQsUtlw_bOg
- Cuestionario MFI (20 preguntas):
https://drive.google.com/open?id=1khjBli2WQO6-wifCLU6MS1rYrklfjExhau70Nj7MD34
- Cuestionario SF-36 (36 preguntas):
https://drive.google.com/open?id=1j1yX4jmGUAirSFpSp6o0bqnhT4Y-7pi55NQkIT1lqzY
- Cuestionario PROMIS 6a (6 preguntas):
https://drive.google.com/open?id=1iM7JNJxpK5kYH-M_7zbYohIW8JoPjRXGcqUkO9USCGk
- Cuestionario PROMIS 6b (6 preguntas):
https://drive.google.com/open?id=1xehlamS_OY-mWSAjTKGu6htWyo2F2T7fyOWWOhWgkLM
- Cuestionario PROMIS 7a (7 preguntas):
https://drive.google.com/open?id=14_m2tUimRp9ggsR4xL7I_9BHzwNXD5kWhuZbW-O9OHM
La información personal proporcionada se mantendrá en absoluta confidencialidad, cumpliendo con la normativa reguladora de investigación.
La fecha límite para participar es el 30 de junio.
En el caso de que alguno de los enfermos/as participantes pertenezcan a una familia de afectados con hijos menores de 18 años afectados se solicita rellenen los datos del niño/a enfermo/a utilizando el siguiente cuestionario:
(Recordamos que no pueden responder menores de edad).
EPIDEMIOLOGÍA PEDIÁTRICA:
https://drive.google.com/open?id=1ZWVS75nRrXKbEsLDBAw5zbXs8skcw5hdcNxaZcLsxQM
La información de los menores será únicamente utilizada con fines de contacto para invitarles a participar en próximos estudios de investigación. La información personal proporcionada se mantendrá en absoluta confidencialidad, cumpliendo con la normativa reguladora de investigación.
Esperamos que os animéis a participar. Nuestra colaboración es muy importante porque el beneficio de estas investigaciones no solo revierte en nosotros, sino que alcanza a muchas otras personas. Recordad: [email protected] somos más fuertes!!