Adaptándose
¡Estamos en crisis! ¡Una pandemia! El coronavirus se está extendiendo. Es aterrador. ¿Estaré infectado/a? ¿Mis amigo/as? Y lo más importante, ¿cómo nos afectará? La incertidumbre de lo desconocido es probablemente la más inquietante de toda la situación. Como estamos tratando con un nuevo virus no hay tratamientos o curas efectivas. El único tratamiento que el mundo médico tiene para ofrecer en este momento son formas de tratar de aliviar los síntomas potencialmente devastadores y potenciar el sistema inmunológico tanto como sea posible con la esperanza de que el paciente tenga la mejor oportunidad de recuperación. Lamentablemente ahora sabemos que no todos/as lo harán.
Según el Instituto Nacional de Salud Pública y Medio Ambiente de los Países Bajos, alrededor del 80% de la población experimentará síntomas de leves a moderados. Las personas de edad avanzada y aquellas con afecciones médicas preexistentes parecen desarrollar enfermedades graves con mayor frecuencia que otras. El consejo es mantener la distancia, aislarse. Distanciamiento social para evitar que el virus se propague o al menos para ganar más tiempo para encontrar esos tratamientos efectivos que tan desesperadamente necesitamos.
Las escuelas, bares y restaurantes están cerrados. Las calles están vacías. La gente está trabajando desde casa. El mundo parece estar al revés con el coronavirus desgarrando nuestras vidas y nuestras rutinas diarias.
¿Cómo llevas estar atrapado/a en casa? ¿No poder ver a tus amigos/as y familia? ¿El aislamiento? La lucha por adaptarse es real.
Rutinas.
Para mí, no ha cambiado mucho desde el inicio de estas medidas drásticas. Yo mismo he estado sufriendo una enfermedad crónica durante unos 13 años. En 2007, contraje una infección por citomegalovirus. Inmediatamente tuve que dejar mi carrera de bailarín profesional y todo fue lentamente cuesta abajo desde entonces.
Finalmente, unos años más tarde me diagnosticaron Encefalomielitis Miálgica (E.M.). La E.M. es una enfermedad neuroinmune que, contrariamente a lo que se cree, no se caracteriza por una fatiga crónica, sino por una grave exacerbación de los síntomas que se manifiestan después de un pequeño esfuerzo físico o mental. Este síntoma característico de la E.M., a menudo denominado "malestar post-esfuerzo" (MEP o PEM en inglés post-exertionalmalaise), puede persistir durante días, semanas y, consecuentemente, ser un desencadenante de una recaída o un deterioro permanente.
Durante los primeros seis años todavía podía hacer algunas cosas, sin embargo, durante los últimos 7 años he estado en casa, principalmente en cama. Por lo tanto, ahora vivo en una habitación oscura aislada acústicamente, con tapones para los oídos, auriculares de los que utilizan los trabajadores de la construcción y, cuando es necesario, gafas de sol adicionales. Cualquier sobreesfuerzo físico, cognitivo o mental puede enfermarme más.
Como el sistema nervioso autónomo y, por tanto, el flujo de sangre, se ven afectados en esta enfermedad, no soy capaz de estar en posición vertical durante más de un minuto al día. También me cuesta procesar las cosas a mi alrededor. Simplemente no hay suficiente sangre y oxígeno llegando a mi cerebro. Esto ha hecho que desde 2016 no puedo ver videos. Así que nada de películas, series, YouTube o mis queridos partidos de tenis. Realmente no puedo escuchar música o a alguien hablar. Eso también significa que no puedo hacer llamadas telefónicas ni usar Skype. Leer y escribir es una lucha.
A menudo leer o responder a los mensajes que mis amigos/asme han enviado a través de WhatsApp es imposible. ¡A veces durante meses! Este es también el primer blog que escribo desde 2018.
Aislamiento.
La parte más difícil de todo esto es el aislamiento social. El hecho de que alguien entre en la habitación sin decir una palabra y se vaya puede provocarme un gran crash, elviejo MEP (malestar post-esfuerzo), durante días. Por ello, mis amigos/as dejan rápidamente las compras sin verme y se van. Aunque siempre he disfrutado de una vida social dinámica llena de amigos/as, ahora raramente tengo visitas.
En 2016, por ejemplo, hice venir a un médico en noviembre, pero mi primer visitante oficial en forma de amigo fue el 30 de diciembre. En 2017 tuve un año bastante "bueno" gracias a una droga que estimuló mi flujo sanguíneo, lo que resultó en cinco visitas. En 2018 y 2019 combinados tuve dos en total. Una vida forzada al aislamiento. Una prisión de distanciamiento social durante unos 7 años y contando.
La parte más dura de todo esto es el aislamiento social.
Tengo un gato que me mantiene ocupado y me salva de volverme completamente loco, pero por lo demás estoy encerrado,apartado del resto del mundo. Algo así como un "leproso moderno-sin la colonia de leprosos". Recientemente un amigo se preguntó si todavía vivía en la misma ciudad que él. Me sorprendió cómo aparentemente ya no soy parte de la vida diaria de muchos de mis amigos/as, ni siquiera estoy en sus pensamientos.
Me he perdido tantos cumpleaños y bodas; niños/as que han nacido y seres queridos/as que he perdido. No puedo participar en ninguno de ellos. La vida y el amor se me escapan de las manos. Es a la vez desgarrador y desmoralizador.
El coronavirus es quizás uno de los mayores desafíos de este siglo.
Debido al coronavirus, el resto del mundo de repente tiene que unirse en una situación con la que muchas personas con una enfermedad crónica han estado lidiando durante años. Los ajustes del aislamiento no son fáciles. No poder hacer tu trabajo, dirigir tu negocio, cuidar de tus seres queridos, ir de compras, y asistir a eventos sociales que tienes que cancelar son parte de ello. Además, la economía podría entrar en una espiral fuera de control. Todo ha cambiado. El coronavirus es quizás uno de los mayores desafíos de este siglo. En los medios sociales la gente, comprensiblemente, expresa su consternación por sus vidas en el momento actual.
Incertidumbre.
La E.M. ha tenido su parte de controversia. Como con muchas otras enfermedades, como por ejemplo la esclerosis múltiple, la psiquiatría ha disfrutadode la enfermedad al afirmar falsamente que se puede curar la E.M. con psicoterapia y ejercicio.
Una reseña escrita por el profesor Anthony Komaroff de Harvard en el Journal of the American Medical Association (JAMA) muestra, a través de la investigación biomédica, que está claro que esta enfermedad no es una fabricación de la mente. Debido a la falta de financiación y, honestamente, a la falta de interés por la enfermedad, la etiología exacta y la fisiopatología son todavía desconocidas. Afortunadamente los tiempos están cambiando, pero todavía, con frecuencia, los/as pacientes no son creídos/as respecto a que realmente están sufriendo una enfermedad. No es raro que no reciban la atención básica que tan desesperadamente necesitan.
No hay ningún tratamiento o cura aprobado por la Administración de Medicamentos y Alimentos de EE.UU. Mi situación podría empeorar en cualquier momento, sin ningún tratamiento efectivo y sin profesionales médicos que hayan sido formados y entrenados para tratar esta devastadora enfermedad. La incertidumbre de la situación en estos tiempos ya inciertos causados por la enfermedad conduce a una experiencia traumática más profunda que va mucho más allá de la experiencia de la enfermedad en sí.
Estoy eternamente agradecido por tener dos queridos amigos que me ayudan regularmente. No sería capaz de sobrevivir sin ellos. ¡Son mis héroes! Para muchos/as pacientes, sin embargo, su familia y amigos/as se distancian de ellos/as por completo. ¡No reciben ninguna ayuda en absoluto!. El aislamiento, el distanciamiento social forzado y la desesperación pueden ser tan severos que las tasas de suicidio en esta enfermedad son tristemente bastante altas.
Cambiando.
Con el coronavirus, las cosas han sido algo diferentes. A los pacientes que han tenido problemas para organizar una consulta por correo electrónico o por teléfono con sus médicos, ahora se les ofrece de repente un servicio que antes era aparentemente imposible de organizar. Sin embargo, es interesante plantearse sicon el tiempo, ¿podría la telemedicina ser mucho más efectiva tanto para el paciente como para el médico?
Lamentablemente, no es raro que los padres de niños con EM sean amenazados por los servicios sociales. Los niños son retirados de sus hogares y poco o ningún esfuerzo se ha hecho para proporcionar cualquier medio para la educación virtual en el hogar. Siendo ahora la educación en el hogar (virtual) la única opción viable, ¿sería posible proveer este tipo de servicio a los pacientes con M.E. también? ¿Especialmente después de que la crisis haya terminado?
¿Por qué se ha ignorado y ridiculizado esta debilitante enfermedad durante décadas?
Vemos a organizaciones y a la población en general ofreciendo sus servicios a las personas afectadas por el coronavirus. Estos incluyen a sus cuidadores/as o a los/as ancianos/as y a personas como yo con una enfermedad crónica. También bastantes personas me han expresado lo duro que es para ellas no poder salir y llevar sus vidas como lo harían normalmente. Uno/a puede imaginarse entonces lo difícil que debe ser mi vida al estar en este estado completamente postrado en una cama y aislado.
Definitivamente estoy muy preocupado y asustado. No tenemos ni idea de cómo o cuándo terminará la pandemia del corona. Estoy preocupado por la seguridad de mis seres queridos. Estoy preocupado por mí mismo. ¿Qué pasará si mis amigos/as ya no pueden cuidar de mí? Además, estoy en el peor estado de mi enfermedad. Si me infectara, podría golpearme muy fuerte.
Estabilizando.
Por otro lado, como persona que enfermó (gravemente) después de una infección viral y perdió casi todo lo que podía perder, también podría estar resentido por el hecho de que después de 13 años perdidos de lucha, no siendo creído, todavía no estoy recibiendo la adecuada atención que necesito. Hemos visto que estos cambios recientes han surgido solo debido a un virus que no está relacionado con mi propia enfermedad. Hasta cierto punto, estoy enojado, porque ¿por qué esta enfermedad debilitante, la E.M., con unos 17 millones de pacientes en todo el mundo ha sido ignorada y ridiculizada durante décadas?
Sin embargo, en su blog, el profesor emérito de psicología, James Coyne, describe que incluso como profesional, al ser una persona con un cuerpo sano, es imposible comprender realmente lo que una enfermedad o discapacidad puede hacerte. Puedes tener una cierta noción de cómo es, pero realmente se necesita experimentarlo antes de entenderlo realmente. Por supuesto, también es por eso que los grupos de apoyo a pacientes pueden ser de suma importancia para ayudar a hacer frente a las alteraciones que una enfermedad provoca.
Hay varias infecciones que han causado síntomas postinfecciosos. Por ejemplo, el SARS. El 87% de los pacientes de SARS no se recuperaron completamente. El 17% ni siquiera pudo trabajar debido a síntomas similares a los de la E.M. Sin embargo, las infecciones en sí a menudo se han restringido a un grupo selecto de personas, incluso si algunos eran realmente parte de una pandemia. Sin embargo, con el coronavirus, muchos países en todo el mundo se encuentran de una u otra manera en una situación de confinamiento. No todo el mundo puede ser tan consciente de la gravedad de la situación, pero todo el mundo ha experimentado o experimentará ahora lo que es tener toda la vida alterada por una infección potencialmente mortal o que pone en peligro la vida.
Ahora, de repente, todos tenemos un enemigo común que, si se quiere, ha creado un puente entre todas las personas de todos los colores del arco iris, sin mencionar los estatus sociales y económicos, incluyendo el mundo científico y médico. Hasta ahora, ha sido extremadamente controvertido que los pacientes con una enfermedad como la M.E. permanezcan enfermos después de una infección. Ha habido muy poca cooperación entre el mainstream del mundo médico y la comunidad de pacientes en su conjunto. A menudo se ha descartado la experiencia del paciente, y la ciencia errónea/equivocada de la psiquiatría basada en la "fatiga crónica inexplicable" ha estado al mando de la narración. Como ya estamos en un cambio de paradigma con esta enfermedad, la crisis con el coronavirus podría incluso abrir algunas puertas adicionales que han permanecido cerradas para nosotros. Siento que hay una oportunidad única para que progresemos. Así que, en vez de sentirme enojado, soy cuidadosamente optimista.
Curación.
El coronavirus es considerado una enfermedad zoonótica. Los humanos hemos sido crueles con este mundo y con el reino animal por igual. Nosotros como especie sólo hemos estado expandiendo nuestro hábitat y ellos están acorralados en sólo una fracción de lo que deberían tener acceso. Esto es lo que ha permitido a los microbios animales como el coronavirus cruzar a los cuerpos humanos, causando epidemias. Ha sido una verdadera lucha para que todo el mundo político tome medidas drásticas para combatir el cambio climático. La madre naturaleza, sin embargo, podría haber perdido la paciencia. Como ahora estamos en aislamiento, es sorprendente ver que la naturaleza puede curarse a sí misma cuando nos vemos obligados a retroceder. La tierra finalmente está respirando de nuevo.
Como la gente no está muy ocupada corriendo por ahí y trabaja desde casa, hay más tiempo para conectarse entre sí, incluso si es a través de plataformas virtuales. Parece que valoramos más lo que tenemos y lo que hemos sido capaces de hacer.
Espero que cortemos este virus de raíz lo antes posible. Que no veamos a nadie sufriendo como ahora vemos que ocurre en las unidades de cuidados intensivos de numerosos hospitales de todo el mundo. Es desgarrador ver el aumento del número de mensajes en los medios sociales de personas que han perdido a sus seres queridos debido a esta enfermedad. Espero que pronto haya un tratamiento efectivo y/o una vacuna y que todos/as podamos empezar a retomar nuestras vidas de nuevo. Que por lo menos los que no están en condiciones de hacerlo ya no tengan que recurrir al auto-aislamiento y que los/as pacientes graves del corona no se queden con síntomas persistentes que puedan debilitarlos de por vida.
No puedo negar, sin embargo, que espero que esta experiencia tan dura también ayude de alguna manera a las personas que tienen una discapacidad o una enfermedad crónica. Que impulse un cambio más fundamental y largamente esperado. Que haya más comprensión de lo que es ser un/a recluso/a involuntario/a, estar enfermo/a y aislado/a. Para tener una comprensión de lo que es perder la vida por algo que está fuera de tu control.
Aunque no tengo ni idea de los efectos duraderos que la crisis del corona tendrá en nuestro sistema de salud, la economía, nuestros estilos de vida y más, podría obligarnos a reconsiderar quiénes somos , quienes son esas personas, y también lo que valoramos.
Como hemos visto en las últimas dos semanas, hay sin embargo muchos ejemplos de personas que están encontrando nuevas formas de apoyarse mutuamente frente a la adversidad. Esto nos da la esperanza de que podemos superar todos estos desafíos. Mientras que muchos podrían sentir que esta crisis ha llevado a un mayor aislamiento, quizás también nos haga apreciar el contacto (humano) que importa. Tal vez el distanciamiento social forzado nos ha llevado a reconectarnos socialmente. Una vez más, soy cuidadosamente optimista!
¡Por favor, tened cuidado! ¡Por favor, quédate en casa!
Ex bailarín profesional de ballet, profesor, aspirante a coreógrafo y fotógrafo.
Actualmente la vida en espera; Encefalomielitis Miálgica.
Blogueando por necesidad.
Contenido original en:
http://anilvanderzee.com/the-distant-corona-connection/#comments