Injusticia epistémica en los encuentros sanitarios: evidencia del síndrome de fatiga crónica
Blease, Charlotte., Carel, Havi., & Geraghty, Keith. (2017). Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from chronic fatigue syndrome. Journal of Medical Ethics, 43(8), 549-557.
(Traducción del artículo original que puedes encontrar en: dx.doi.org/10.1136/medethics-2016-103691)
RESUMEN
El síndrome de fatiga crónica o la encefalomielitis miálgica (SFC/EM) sigue siendo una categoría de enfermedad controvertida. Este artículo estudia el estado del conocimiento y las actitudes sobre esta enfermedad y propone que las preocupaciones epistémicas sobre la credibilidad testimonial de las pacientes pueden articularse utilizando el concepto de Miranda Fricker de injusticia epistémica. Si bien existe un consenso dentro de las principales guías médicas de que no hay una causa conocida del SFC/EM, hay un debate continuo sobre la mejor manera de concebir el SFC/EM, incluyendo el desacuerdo sobre cómo interpretar los estudios clínicos de los tratamientos. En este contexto, una investigación cualitativa y cuantitativa sólida de una variedad de países ha encontrado que muchos médicos/as (y estudiantes de medicina) muestran incertidumbre sobre si el SFC/EM es real, lo que puede resultar en retrasos en el diagnóstico y tratamiento de las/os pacientes. Sorprendentemente, la investigación cualitativa evidencia que los/as pacientes con SFC/EM a menudo experimentan sospechas por parte de los/as profesionales de la salud, y muchos/as pacientes se oponen abiertamente a la conceptualización, de su enfermedad como psicológicamente tratable. Abordamos la intersección de estas cuestiones con la ética sanitaria y afirmamos que este estado de cosas puede explicarse como un caso de injusticia epistémica (2007). Encontramos pruebas de que las consultas sanitarias son foros donde las pacientes con SFC/EM pueden ser particularmente vulnerables a la injusticia epistémica. Sostenemos que la marginación (a menudo no intencional) de muchas pacientes es un fracaso profesional que puede tener consecuencias éticas y prácticas adicionales tanto para la investigación progresiva del SFC/EM como para la atención ética y la administración de los tratamientos actuales entre las personas que sufren esta enfermedad debilitante.
INTRODUCCIÓN
El síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica (SFC/EM),i también conocido como EM, es un dominio de ‘enfermedad contestada’: incluso la forma en que etiquetamos el trastorno es discutida por médicos/as, los/as profesionales que realizan el diagnóstico y grupos de pacientes.1. Durante los años 80 y 90, los medios de comunicación acuñaron el término "gripe yuppie", caracterizando a las enfermas como "profesionales estresados" incapaces de hacer frente al rápido ritmo de vida. Sin embargo, el SFC/EM se entiende más a fondo como una condición discapacitante y debilitante de fatiga prolongada e inexplicable que dura 6 meses o más, junto con otros síntomas, como el malestar postsfuerzo, los problemas cognitivos y el dolor;2 muchas personas con SFC/EM se quedan confinadas en casa y en la cama. Muchas pacientes son vulnerables a la ansiedad y la depresión, ii 3 ,4 de hecho, hay pruebas de que el SFC/ME afecta a la calidad de vida en mayor medida que otras enfermedades crónicas, incluido el cáncer. 5 Las pruebas también muestran que el SFC/ME no respeta el estatus socioeconómico (socavando el epíteto de "gripe yuppie") con pruebas de que la enfermedad es más común entre las mujeres que entre los hombres.6 Las estimaciones actuales indican que alrededor de 2,5 millones de personas sufren de SFC/EM en los EE.UU., con alrededor de 250.000 personas en el Reino Unido.7
Hoy en día, el SFC/EM es una condición que la ciencia médica convencional aún no ha explicado en términos de etiología o fisiopatología. Aunque hay consenso en que el SFC/EM es una enfermedad crónica, existe una controversia sobre cómo concebir la enfermedad y cómo interpretar la base de evidencia para los tratamientos. Los estudios señalan que muchos/as pacientes refieren encuentros negativos con médicos/as, con un número significativo de personas que se sienten insatisfechas, no creídas y angustiadas.8
Sugerimos que la queja de que los/las profesionales de la salud no toman en serio estos informes de los pacientes equivale a una preocupación epistémica que puede ser sacada a la luz de la manera más efectiva usando el concepto de Miranda Fricker de injusticia epistémica. Fricker9 ha argumentado que la epistemología está profundamente entrelazada con la ética. Para Fricker, el compartir y producir conocimiento es un bien preciado: como tal, las desigualdades en el acceso legítimo a dicho conocimiento y a la participación en la formación del mismo constituyen un error ético que conduce a daños primarios y secundarios. Fricker clasifica estos males y daños como "injusticia epistémica". Al desarrollar su aplicación, Havi Carel e Ian Kidd han argumentado recientemente que el marco de Fricker proporciona una perspectiva fructífera para analizar la injusticia epistémica distintiva que puede surgir en el ámbito de la atención sanitaria, y en particular en las consultas de atención sanitaria, la educación médica y la elaboración de políticas. 10 ,11Este trabajo aplica este marco teórico al caso del SFC/EM y examina las repercusiones éticas de las profundas diferencias entre las perspectivas de los/as legos y las/os profesionales sanitarias sobre esta enfermedad.
En este trabajo, sugerimos que hay evidencia empírica que corrobora la afirmación de que las pacientes con SFC/ME están siendo estereotipadas negativamente de manera que se les quita injustamente su credibilidad y que también sufren desventajas debido a la falta de recursos hermenéuticos compartidos a través de los cuales enmarcar e interpretar sus experiencias. Es importante destacar que esta injusticia epistémica, cuando se manifiesta en el ámbito sanitario, tiene consecuencias significativas para la atención al/la paciente, como argumentamos en la sección "La injusticia epistémica conduce al daño del paciente". Afirmamos que es necesario un análisis de los estudios empíricos sobre las actitudes de pacientes y profesionales sanitarios para poner de manifiesto la injusticia epistémica. Esta injusticia epistémica, argumentamos, está también ligada a otras formas de injusticia en el ámbito de la atención sanitaria y, por lo tanto, descubrirla tiene un significado más amplio para nuestra comprensión de la atención sanitaria, la condición de paciente y las relaciones, epistémicas o no, entre pacientes y profesionales sanitarios. Las injusticias que identificamos y discutimos en el documento son epistémicas y éticamente malas, pero también son clínicamente malas en formas que es importante considerar.
La estructura del artículo es la siguiente. Comenzamos con una visión general del estado de conocimiento del SFC/EM en medicina, abarcando el consenso médico internacional dominante sobre la brecha explicativa con respecto a las causas del SFC/EM, así como prominentes desacuerdos clínicos sobre el valor de los tratamientos. A continuación, esbozamos el relato de Fricker sobre la injusticia epistémica que describe cómo las prácticas sociales atraviesan las dimensiones epistémicas y éticas. En esta sección, definimos los conceptos clave de Fricker de injusticia testimonial e injusticia hermenéutica que -como Fricker ha argumentado- pueden infringir el profesionalismo médico y llevar a un daño al/a paciente.9 Más específicamente, sugerimos que la incertidumbre etiológica y nosológica del SFC/EM podría afectar los juicios tácitos de los/as profesionales de la salud sobre los testimonios de aquellos/as que reportan los síntomas del SFC/EM. Nuestra afirmación es que en este caso una incertidumbre sobre la enfermedad se traduce en una incertidumbre sobre sus pacientes. Aquí, argumentamos, es donde surge la injusticia epistémica en el caso del SFC/EM.
También es importante enfatizar desde el principio que las prácticas testimoniales y hermenéuticas (que pueden caracterizarse aproximadamente como dar información a otros y dar sentido a las propias experiencias) son prácticas sociales epistémicas fundamentales, tanto dentro como fuera de la práctica médica. Por lo tanto, la preocupación por la injusticia epistémica no es simplemente una preocupación médica o bioética estrecha, sino un problema amplio y generalizado que tiene consecuencias éticas particulares, en términos de sufrimiento, desigualdad en la salud y tratamiento médico, cuando se presenta en el ámbito de la atención médica (para una discusión completa de la injusticia epistémica en la atención médica, véase Carel y Kidd y Kidd y Carel).10 ,11
A continuación, presentamos estudios cualitativos y cuantitativos de las actitudes de pacientes y médicos/as hacia el SFC/EM (incluyendo las respectivas experiencias del SFC/EM y la comprensión de la enfermedad). Encontramos que un rango de evidencia parece corroborar la posibilidad de injusticia testimonial y hermenéutica recurrente entre las pacientes con SFC/EM en algunos encuentros de asistencia sanitaria. El artículo concluye con una discusión sobre las implicaciones éticas de la injusticia epistémica para pacientes con SFC/EM, incluyendo recomendaciones sobre cómo los/las profesionales sanitarios y los/las pacientes podrían reducir el riesgo de injusticia epistémica. Terminamos sugiriendo que si la justicia epistémica es una virtud profesional de los/las profesionales de la salud y se requiere para el ejercicio de otros deberes y virtudes médico-profesionales, entonces la justicia epistémica debería ser el foco de una mayor reflexión para la práctica ética profesional en la asistencia sanitaria y en particular en el SFC/EM.
SFC/EM: LA ENFERMEDAD CONTESTADA E INEXPLICADA
La etiología y patogénesis del SFC/EM sigue siendo desconocida, no existen pruebas de laboratorio o diagnósticas para identificar a las enfermas y no se conocen curas.12 Aunque las autoridades médicas reconocen que el SFC/EM existe, la falta de una prueba diagnóstica específica y sensible y de criterios diagnósticos claramente definidos ha obstaculizado la investigación sobre la patogénesis, el tratamiento y la conceptualización del SFC/EM como una entidad distinta .13
Modelos explicativos del SFC/EM
Dos amplios enfoques de la etiología del SFC/EM dominan la investigación actual: un modelo biopsicosocial (en adelante "BPS") y las teorías biomédicas de la enfermedad .14 Varios psiquiatras prominentes en el Reino Unido proponen que el SFC/EM es una enfermedad multifacética, que resulta de una interacción entre la biología, la psicología y las condiciones sociales. Teóricamente, por lo menos en este modelo de BPS, se formula la hipótesis de que el SFC/EM es el resultado de una vulnerabilidad biológica y/o un desencadenante (aún desconocido), pero la enfermedad puede perpetuarse por creencias anormales sobre la enfermedad con la somatización de las sensaciones corporales entre las pacientes .15 Los defensores de este modelo sostienen que la terapia cognitivo-conductual (TCC) es terapéuticamente importante para ayudar a los pacientes a alterar las "creencias sobre la enfermedad que no son útiles" y que la terapia de ejercicios graduados (TEG) puede ayudar a alterar las "conductas de evitación del miedo", por lo que las pacientes se involucran progresivamente en actividades físicas .15
Los modelos biomédicos de la enfermedad incluyen una amplia gama de teorías que incluyen la hipótesis de que el SFC/EM es una disfunción a nivel celular, un trastorno del sistema inmunológico, un trastorno del sistema muscular, una condición inflamatoria y/o una disfunción neurológica .16 ,17
Ambigüedades sobre los tratamientos psicológicos
Hasta la fecha, existe un consenso entre los investigadores clínicos de que ningún programa de investigación ha resultado en una cura para el SFC/EM. Sin embargo, a diferencia de las teorías biomédicas, el modelo BPS ha llevado a recomendaciones de tratamiento que han sido aprobadas en el Reino Unido por el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y el Cuidado (NICE) y el Servicio Nacional de Salud .18 ,19 De hecho, en el Reino Unido, en los últimos 10 años los organismos sanitarios y gubernamentales han invertido sumas considerables en probar la efectividad de los tratamientos de TCC y TEG para el SFC/EM. En 2011, el mayor ensayo clínico en el Reino Unido sobre el SFC/EM, conocido como "ensayo PACE " ’iii (financiado en parte por el Departamento de Trabajo y Pensiones, el NHS y el Consejo de Investigación Médica) fue dotado con casi 5 millones de libras de financiación, pero los resultados publicados han sido controvertidos. El ensayo PACE comparó la TCC, la TEG y el ‘pacing’ (el ‘pacing’ se refiere a "hacer las cosas dentro de los límites físicos y no esforzarse si la persona se siente mal") con la atención médica estándar y presentó una tasa de recuperación de más del 20% con la TCC-TEG .20
Este ensayo ha sido objeto una serie de serias críticas.21 Distintos profesionales han argumentado que la "recuperación" no significaba el regreso al estado funcional completo y los críticos han señalado que los resultados positivos no se reflejaban en las llamadas medidas objetivas de la capacidad funcional (p. ej., pruebas de caminar).22–24 Recientemente, una revisión Cochrane de psicoterapias, incluyendo la TCC para síndromes funcionales concluyó que sólo había resultados de mejoría débiles a moderados para los pacientes con SFC/EM .25 En septiembre de 2016, las preocupaciones con el ensayo PACE culminaron en un tribunal judicial que dictaminó que los investigadores debían hacer públicos los datos del ensayo. Los datos publicados ahora muestran que los supuestos beneficios de la TCC y el TEG publicados anteriormente tienen una eficacia mucho menor de lo que se pensaba. Además de estas preocupaciones, los resultados limitados (y hasta ahora controvertidos) del ensayo aún no han sido replicados con éxito .22 Finalmente, algunas revisiones muy recientes concluyen que la TCC y el GET pueden ser perjudiciales, exacerbando los síntomas del SFC/EM .iv 23 ,24
En el Reino Unido, las directrices del NICE y el NHS reflejan el desconocimientos de las causas del SFC/EM y las ambigüedades sobre las opciones de tratamiento .18 ,19 Por ejemplo, entre otros consejos, el NICE afirma que "su profesional sanitario debe reconocer que su enfermedad es real y que los síntomas le están afectando; darle información sobre el SFC/EM, los tratamientos y cuidados descritos en esta información".18 Entre una lista de consejos sobre tratamientos -incluyendo la TCC y el GET- señala que "si le ofrecen la TCC, no significa que los/las profesionales sanitarios piensen que sus síntomas están en su cabeza “.18 De manera similar, la página web del NHS Choices (que proporciona información sobre enfermedades y tratamientos) afirma que no se conoce ninguna causa para el SFC/EM, y que se han propuesto varias teorías (incluyendo infecciones virales, problemas con el sistema inmunológico y causas psicológicas).19 El NHS aconseja además que "se le debe ofrecer un programa individual de tratamiento", y nuevamente enumera la TCC y el TEG como posibles tratamientos. 19 Afirma, por ejemplo, que la TCC puede ayudar a las pacientes a "manejar el SFC/EM cambiando la forma en que (usted) piensa y se comporta", enfatizando que "el uso de la TCC no significa que el SFC/EM se considere una condición psicológica".19 Este consejo parece abogar por el tratamiento psicológico así como reconocer la naturaleza somática del SFC/EM.
Explicaciones de la insatisfacción de las pacientes
En las dos secciones anteriores se ha ofrecido una breve visión general del estado actual de los conocimientos clínicos del SFC/EM. Ahora proporcionamos un relato de cómo las incertidumbres etiológicas y nosológicas sobre la enfermedad afectan negativamente a los juicios sobre las pacientes con SFC/EM, proporcionando en última instancia la base para la injusticia epistémica. Como mostramos, a pesar de la relativa imparcialidad de las directrices del Reino Unido en su conceptualización del SFC/EM, algunas investigaciones han enfatizado un cisma explícito entre los grupos de defensa de pacientes y las autoridades médicas sobre cómo concebir el SFC/EM .8 ,26 ,27 Por ejemplo, en una reciente revisión de la literatura, Hossenbaccus y White argumentaron que los grupos de pacientes y las autoridades médicas en el Reino Unido difieren considerablemente en sus actitudes hacia el SFC/EM.27 Utilizando un análisis de contenido de artículos de periódicos, sitios web de organizaciones de pacientes y sitios web médicos, libros de texto y artículos seleccionados relacionados con la EM (SFC/EM), encontraron que "el 89% de los grupos de pacientes consideraban que la enfermedad era física [...] en comparación con el 24% de las autoridades médicas".27 Al igual que otros investigadores, sostienen que esta discrepancia en los puntos de vista conduce a un desacuerdo en los encuentros médicos y, a su vez, este desacuerdo causa insatisfacción en las pacientes. 8 ,27–29
En este estudio identificamos tres problemas con la metodología. En primer lugar, el análisis de contenido de las "autoridades médicas" en la encuesta de Hossenbaccus y White es demasiado inclusivo.27 Su estudio va más allá de las directrices del NICE y el NHS para incluir libros de texto y "listas de lecturas recomendadas" seleccionadas (artículos). Sin embargo, la literatura clasificada bajo la rúbrica 'autoridades médicas' es discutiblemente vulnerable al sesgo de selección, ya que las listas de lectura recomendada fueron obtenidas de los hospitales en los que los autores enseñaron (St. Bart's y la Escuela de Medicina de Londres) y es por lo menos concebible que las listas hayan sido ponderadas más fuertemente a favor de los modelos BPS del SFC/EM.
En segundo lugar, y quizás de forma más sustancial, no está claro lo que esta revisión de la literatura muestra sobre el desacuerdo: como hemos visto, la sintomatología del SFC/EM a menudo incluye tanto disfunciones físicas como cognitivas (incluyendo, p.ej., deterioro de la memoria) y existe un consenso en las guías del NICE y del NHS en el Reino Unido de que las causas del SFC/EM siguen siendo un misterio, y que no hay un modelo explicativo acordado para la enfermedad. 18 ,19 Por lo tanto, no está claro si la revisión de la literatura refleja diferencias en las creencias con respecto a los síntomas físicos frente a los mentales, diferencias en las explicaciones de las causas de la enfermedad o diferencias con respecto al nivel de tratamiento (incluyendo, quizás, su efectividad). Si bien es cierto que puede haber diferencias sustanciales entre los grupos de pacientes y los médicos, la metodología de la revisión es demasiado tosca para constituir la base de conclusiones firmes.
En tercer lugar, aunque puede darse el caso de que algunas (quizás incluso muchas) pacientes y médicos/as estén de hecho en desacuerdo en cuanto a las conceptualizaciones explícitas del SFC/EM, sostenemos que las causas de la insatisfacción de las pacientes son probablemente más sutiles y complejas que una simple disputa intelectual o taxonómica. .v En su lugar, exploramos la afirmación de que la insatisfacción de las pacientes puede surgir de: (i) el estereotipo negativo implícito y explícito de los pacientes que conduce a la degradación de los informes de los pacientes sobre su condición (lo que Fricker llama "injusticia testimonial") y (ii) el empobrecimiento conceptual sobre el SFC/EM dentro de la asistencia sanitaria, dando lugar a la falta de un marco en el que dar cuenta del SFC/EM (lo que Fricker llama "injusticia hermenéutica").9 En el resto del artículo, desarrollamos estas dos afirmaciones. Antes de hacerlo, es necesario examinar el relato de Fricker sobre la injusticia epistémica con más detalle.
INJUSTICIA EPISTÉMICA
La noción de injusticia epistémica apunta a un tipo específico de injusticia hecha a alguien en su capacidad de conocedor, es decir, el tratamiento injusto que tiene lugar en el contexto de prácticas y actividades distintivamente epistémicas. 9 Fricker sugiere dos tipos fundamentales de injusticia epistémica discriminatoria, la testimonial y la hermenéutica, que se discuten a continuación. Antes de que nos dirijamos a ellos, es importante señalar que el trabajo posterior de Fricker y otros ha identificado muchas subformas dentro de los dos tipos de injusticia epistémica, testimonial y hermenéutica. No discutiremos esto en detalle aquí.
Injusticia testimonial
Fricker propone que la injusticia testimonial ocurre cuando a una hablante se le concede injustamente un nivel inferior de credibilidad como resultado de los prejuicios centrados en su pertenencia a un grupo negativamente estereotipado. En tales circunstancias, una oyente (implícita y/o explícitamente) interpreta que la hablante tiene una capacidad disminuida como testimonio y portadora de conocimiento (por ejemplo, pueden verla como poco confiable o poco fiable debido a los prejuicios). El resultado es que la contribución del/a orador/a a la empresa epistémica compartida es injustamente excluida, descartada o relegada a un estatus inferior como resultado de un estereotipo negativo asociado a algunas de las características del/a orador/a (por ejemplo, la raza, el acento, la edad, el género, la discapacidad). Es importante señalar que la injusticia testimonial puede ocurrir tanto a quienes son o no percibidos/as como miembros de tales grupos. Fricker afirma que la persona sufre un agravio o una injusticia epistémica, y que como el descrédito se produce en el ámbito social, la persona también se deshumaniza - se degrada como contribuyente de conocimiento. Sostiene que "una orador/a sufre una injusticia testimonial sólo si el prejuicio por parte del oyente le hace dar al/a orador/a menos credibilidad de la que hubiera dado de otra manera".9
Un creciente número de trabajos ha sugerido que las personas que sufren de mala salud son más vulnerables a la injusticia testimonial, y esta vulnerabilidad existe a lo largo de las diferentes etapas y prácticas epistémicas del trabajo médico .10 ,11 ,30–32 Existe un riesgo de injusticia testimonial cuando, por ejemplo, el estereotipo negativo inadvertido de una enfermedad o discapacidad (por parte de un/a profesional de la salud) limita la contribución epistémica del/la paciente a las consultas, y a conversaciones más amplias, sobre su condición.
Es importante destacar que no nos oponemos al justificado nivel de privilegio epistémico que personas (como los/las profesionales de la salud) tienen debido a su formación. Más bien proponemos que los/las pacientes (y otros grupos y personas marginados) tienen un tipo diferente de privilegio epistémico que también merece ser reconocido y respetado. Como ha argumentado Carel, las concepciones de la experiencia vivida de las enfermedades crónicas están subrepresentadas en la teoría y la práctica de la asistencia sanitaria de maneras que pueden oscurecer injustamente ciertas formas de privilegio epistémico que los/las pacientes podrían poseer.33 El respeto de los múltiples dominios del conocimiento asegura una relación de trabajo en colaboración en los encuentros de asistencia sanitaria. Además, también hay margen para transgredir estos límites: los/las pacientes pueden ser expertos en su propia condición (por ejemplo, investigando ensayos clínicos de tratamientos, las causas de su enfermedad, etc.); y los/las médicos/as pueden tener profundos conocimientos personales sobre las experiencias de la enfermedad .34 ,35. La injusticia surge con respecto al privilegio epistémico cuando un grupo no reconoce la experiencia única de otro grupo, o cuando una persona no aprecia plenamente las contribuciones epistémicas de otra persona.
En resumen, en el contexto médico, el privilegio epistémico injustificado se puede conceder a cualquiera de los dos grupos (profesionales sanitarios y pacientes); sin embargo, es el grupo de pacientes el que más tienen que perder por los efectos de tal sesgo epistémico. No pretendemos que todas las personas enfermas sean de facto fiables desde el punto de vista epistémico, sino que los estereotipos negativos asociados a la enfermedad dan lugar a ciertos prejuicios sobre las personas enfermas, que las hacen más vulnerables a la injusticia epistémica .11 . Ciertas enfermedades pueden perjudicar los juicios cognitivos y las percepciones de los/las pacientes (p. ej., demencia, psicosis o ciertas lesiones cerebrales). Es cierto que los/las pacientes pueden disputar los hechos médicos sobre bases mal juzgadas; sin embargo, incluso en tales casos el/la paciente puede ser vulnerable a la injusticia epistémica. Esto se debe a que los juicios sobre la credibilidad son provocados y sostenidos por estereotipos perjudiciales. El menoscabo sistemático del testimonio de los/las pacientes "puede conducir a un círculo vicioso de creciente frustración, que conduce a estilos de expresión más extremos, lo que a su vez conduce a una mayor privación epistémica del derecho de representación "11.
Injusticia hermenéutica
Mientras que la injusticia testimonial es perpetrada por personas individuales, Fricker define la injusticia hermenéutica como un déficit colectivo en nuestros recursos conceptuales compartidos: de esta manera, ella define la injusticia hermenéutica como un problema estructural. 9 La práctica hermenéutica (dar sentido a nuestras propias experiencias sociales y a las de las demás personas) es fundamental para nuestra vida social y requiere el acceso a recursos relevantes (por ejemplo, conceptos, ideas, narraciones). La injusticia hermenéutica tiene lugar cuando esos recursos están ausentes o empobrecidos o cuando no se puede acceder a ellos de manera justa: puede caracterizarse como un fracaso de los/las miembros de uno o más grupos sociales para emplear o desarrollar los recursos hermenéuticos compartidos necesarios para la comprensión mutua de algún conjunto de experiencias sociales distintivas. Fricker sostiene que la injusticia hermenéutica tiene lugar cuando "tanto oradora como oyente trabajan con las mismas herramientas inadecuadas".9 Para Fricker, tales deficiencias hermenéuticas pueden afectar asimétricamente a grupos particulares de personas, afectando negativamente a un grupo, pero a menudo confiriendo una ventaja a otro grupo. La injusticia hermenéutica se produce cuando los recursos hermenéuticos están ausentes o empobrecidos, pero también puede surgir cuando dichos recursos no son respetados y/o ignorados por los miembros de otros grupos sociales.vi
Fricker utiliza el ejemplo del acoso sexual en una época en la que el etiquetado (la propia conceptualización de tales sucesos como el abuso) era poco común o simplemente no se producía: el resultado era que las víctimas luchaban por interpretar, comprender y articular sus experiencias. 9 Ella sostiene que este tipo de empobrecimiento conceptual es más probable que afecte a miembros de los grupos marginados u oprimidos, y equivale a una "desventaja cognitiva".9 La brecha conceptual colectiva se produce porque las personas marginadas tienen un acceso desigual al ámbito de la interpretación social compartida. En el caso del acoso sexual, puede haber incluso un sentido en el que la inarticulación conceptual por parte de la víctima se ajusta a los propósitos de la persona perpetradora.
En el contexto sanitario, las prácticas hermenéuticas juegan un papel importante. Permiten una actividad reflexiva y sensata por parte de los/las pacientes, ayudando a convertir un conjunto de síntomas desconcertantes y aterradores en una enfermedad comprensible, a menudo con una explicación etiológica y un protocolo de tratamiento. Otras prácticas apoyan otros tipos de actividad médica, como el apoyo a los pacientes en el autocontrol de las enfermedades crónicas, la comprensión de los problemas relacionados con el incumplimiento y la desconfianza del/la médica y, por supuesto, el trabajo epistémico que implica la entrega de un diagnóstico. Por lo tanto, los recursos hermenéuticos relevantes para la atención médica y la enfermedad son tener conceptos de salud, enfermedad y dolencia, posicionar las narraciones de la enfermedad en un contexto social y permitir una interpretación de las experiencias corporales negativas, como el dolor.
La injusticia hermenéutica puede conducir a la falta de recursos en la investigación y el tratamiento de pacientes con determinadas enfermedades o discapacidades; también puede dar lugar a un cuidado interpersonal inferior de los/las pacientes; en otros casos, el grupo marginado puede reconocer su desventaja y discernir su exclusión sistemática del discurso médico formal y de la toma de decisiones médicas y políticas. Un caso destacado y trágico es el de la investigación sobre el SIDA en la década de 1980, que fue retrasada y obstruida por la negativa del gobierno republicano a reconocer la urgencia médica y la legitimidad de las quejas de los enfermos de SIDA.36
Kidd y Carel describen dos tipos de estrategias que pueden sustentar la injusticia hermenéutica. Cabe señalar que estas estrategias se refieren a prácticas sociales y epistémicas y, por lo tanto, son neutrales con respecto a si dichas prácticas surgen de una intención consciente o de un sesgo inconsciente. Las "estrategias de exclusión" "adoptan la forma de excluir a un grupo actualmente hermenéuticamente marginado de las prácticas y lugares donde se elaboran y legitiman los significados sociales, como los comités profesionales o los órganos legislativos".11 p. 12 Dicha exclusión puede ir "desde la exclusión física hasta formas más sutiles de exclusión epistémica, como la insistencia procedimental del uso de terminologías y convenciones jurídicas, médicas o académicas complejas, con el fin de excluir a los que no son miembros de esos grupos de la participación en los procesos de deliberación".11 p. 12 En tales casos, como señalan Kidd y Carel, las personas enfermas pueden ser capaces de describir sus experiencias de enfermedad (típicamente en términos no expertos), pero "tales experiencias son": (a) consideradas en gran medida inapropiadas para la discusión pública y (b) juegan un papel escaso o nulo en la toma de decisiones clínicas".11
Los grupos marginados también pueden estar sujetos a "estrategias de expresión" en las que sus formas particulares de expresión se toman como evidencia de la falta de racionalidad del grupo y de la falta de comprensión de los modos de expresión que son reconocidos como apropiados por el grupo dominante. Aquí, una forma de expresión que un grupo marginado "utiliza en sus esfuerzos por hacer valer sus recursos hermenéuticos puede servir para socavar esos mismos esfuerzos". Y esto puede conducir a un círculo vicioso de creciente frustración, que conduce a estilos de expresión más extremos, que a su vez conducen a una mayor privación epistémica".11 p. 13.
La movilización de estas dos estrategias tiene como resultado un agravio o daño epistémico hacia el/la orador/a, que no es percibido como "plenamente racional"9 e impone una doble lesión a la paciente: es marginada por su testimonio cuando éste implica un grado de inarticulación. También se excluye a las pacientes de la participación en las actividades que ayudarían a mejorar el conocimiento de su enfermedad y que podrían mejorar la articulación de la experiencia de la enfermedad. De esta manera, la injusticia hermenéutica (exclusión de los procesos estructurales de formación del conocimiento) también puede intensificar la injusticia testimonial y viceversa.
USAR LA INJUSTICIA EPISTÉMICA PARA ENTENDER LAS EXPERIENCIAS DE LOS QUE SUFREN SFC/EM
El análisis del alcance de la injusticia epistémica entre pacientes con SFC/EM está intrínsecamente lleno de dificultades. Por ejemplo, algunas pacientes pueden no ser conscientes de que han sido víctimas de estereotipos negativos e injusticia testimonial (tal vez esperan que la profesión médica asuma un tono paternalista o se avergüenzan de admitirlo en las investigaciones). Por otra parte, algunas pacientes pueden no darse cuenta de que han sido víctimas de una injusticia hermenéutica simplemente porque no han recibido un diagnóstico de SFC/EM. Quizás podamos generalizar y sugerir que una hablante no será capaz de reconocer plenamente que ha sido víctima de una injusticia epistémica hasta que tenga el concepto en sus manos. Sin embargo, desde los años 80 hasta la actualidad, ha habido una serie de estudios cualitativos y cuantitativos que proporcionan una investigación fundamental sobre las actitudes de los/las profesionales sanitarios y los pacientes hacia el SFC/EM. En esta sección, examinamos cómo los hallazgos empíricos apoyan el marco de injusticia epistémica que proponemos, y sugerimos que estos hallazgos muestran que el SFC/EM está estereotipado negativamente de manera que introduce déficits injustos de credibilidad. También que este marco puede arrojar luz sobre los altos niveles de insatisfacción informados por parte las pacientes con SFC/EM.
Vale la pena reiterar que en las descripciones diagnósticas del NICE y el NHS (hasta la fecha) se reconoce que las causas del SFC/EM aún no se comprenden, y que los tratamientos (cuando se ofrecen) pueden ayudar a controlar el SFC/EM, pero no se conocen curas para la enfermedad. Al menos formalmente, parecería que los recursos conceptuales para identificar y entender el SFC/EM están en su lugar en la asistencia sanitaria general (incluso a pesar de las controversias en curso sobre la base de la evidencia para la TCC y la TEG); aun cuando los recursos conceptuales están ausentes o son ambiguos, esto puede señalar una posible fuente de injusticia hermenéutica. También buscamos identificar otras fuentes de injusticia hermenéutica y de injusticia testimonial, ya que cada una de ellas tiene fuentes y formas distintas y es importante no mezclarlas.
Evidencia de la comunidad médica
A pesar de las guías médicas oficiales, una serie de estudios parece sugerir que a los médicos y las médicas generales (GP) les cuesta reconocer la legitimidad del SFC/EM. Las encuestas realizadas a los/las médicos/as de cabecera en el Reino Unido revelan un grado significativo de escepticismo sobre el SFC/EM. En una encuesta, sólo la mitad de las personas encuestadas creía que el SFC/EM era una enfermedad real. 37 Este grado de escepticismo sobre la existencia de la enfermedad podría conducir a una injusticia testimonial porque los informes de pacientes no se verían como una causa médica genuina. También podría conducir a una injusticia hermenéutica porque las quejas de las pacientes no pueden ser interpretadas como una cohesión en un conjunto de síntomas reconocidos, ni se les puede dar un significado como una agrupación en torno al SFC/EM.
En otra encuesta (realizada en el mismo año, 2005), casi el 25% de médicos/as no aceptaron el SFC/EM como entidad clínica, y de los que lo hicieron casi el 50% no se sintieron seguros a la hora de diagnosticar a los/las pacientes.38 Un estudio del Reino Unido señala que el diagnóstico se produjo después de una media de seis citas. 39 Estos datos también apoyan la posibilidad de injusticias gemelas, testimoniales y hermenéuticas, porque los síntomas no se interpretaron como parte de una afección reconocida, y un retraso en el diagnóstico puede apuntar a la reticencia a tomarse en serio las quejas o a encuadrarlas dentro del SFC/EM. También es posible que la falta de confianza en el diagnóstico se traduzca también en una menor credibilidad asignada a los informes de las pacientes, lo que puede ser otra causa de injusticia testimonial.
Las encuestas en otros países han revelado hallazgos comparables: un estudio australiano reciente encontró que casi un tercio de médicos/as de cabecera no aceptaban el SFC/EM como un síndrome distinto; 40 una encuesta reciente en Bélgica informó que las pacientes que sufrían de SFC/EM esperaban un promedio de 5 años para recibir un diagnóstico. 41 Esta investigación indica que, incluso cuando se enfrentan a pacientes con SFC/EM, muchos médicos/as rechazan la categoría de enfermedad de SFC/EM, o requieren un tiempo considerable para llegar a un diagnóstico de SFC/EM, apoyando de nuevo nuestra sugerencia de que los testimonios de las pacientes no se interpretan fácilmente como derivados de una condición médica reconocida y no se actúa de forma decisiva. Es importante señalar que el período previo al diagnóstico puede estar lleno de sufrimiento y la persona puede experimentar distintos síntomas, que se ven exacerbados por la ansiedad resultante de la incertidumbre sobre la condición y la falta de diagnóstico. Un período tan largo también puede afectar negativamente a la relación de las pacientes con profesionales sanitarios, ya que puede erosionar la confianza que tienen en sus conocimientos y en su capacidad para ayudar.
La investigación cualitativa confirma estos déficits conceptuales y hermenéuticos: una serie de encuestas concluyen que el estereotipo negativo de las pacientes con SFC/EM persiste entre los/as médicos/as. 8 ,28 ,40 ,42 ,43 Por ejemplo, un estudio de Raine et al. 39 concluyó que hay actitudes mixtas sobre el SFC/EM entre médicos/as de cabecera; algunos/as afirmaron que 'harían cualquier cosa por estas pacientes' mientras que otras/os describieron peyorativamente a las pacientes con SFC/EM como 'desorientados/as' y 'una carga'. Esto indica un estereotipo negativo de tales pacientes, y puede llevar a que los testimonios de las pacientes sean descritos así y/o se encuentren con dudas. Un estudio reciente de los médicos/as de cabecera realizado por Chew-Graham et al .29 documentó comentarios tales como: "Pensé que era gente que se rendía pasivamente a los síntomas y que sólo decía 'bien, eso es todo' y se rendía". Este estudio también reveló que muchos médicos/as creen que un diagnóstico de SFC/EM es intrínsecamente problemático: "Una vez que empiezas a etiquetar a una paciente, si no tienes cuidado, puedes tener una profecía autocumplida".29 La investigación transcultural también muestra que los médicos/as que aceptan el SFC/EM como un síndrome clínico o enfermedad real tienen 2,5 veces más probabilidades de disfrutar trabajando con pacientes con SFC/EM. 29 ,32 ,44
En el Reino Unido, el tratamiento más común proporcionado por médicos/as de cabecera encuestados fue la terapia antidepresiva (84%): si esto indicaba una tendencia a psicologizar los síntomas y el tratamiento del SFC/EM, o si la mayoría de las pacientes que presentaban SFC/EM mostraban comorbilidad con la depresión es algo que no se ha determinado. 39 Sin embargo, Raine et al. 39 encontraron que en los casos en los que los/as médicos/as se adscribieron a un modelo de SFC/EM de la BPS, algunas "no estaban motivados para derivar a otros profesionales; los/las pacientes eran capaces de manejarse a sí mismos con 'su propia TCC con mano dura'". Tales informes indican un nivel de estereotipos negativos entre médicos/as de cabecera que, por lo demás, parecían tener conciencia de la enfermedad. Sugerimos que tal estereotipo negativo puede conducir a la injusticia testimonial y también a 'estrategias de expresión' que etiquetan a tales pacientes como 'quejicas' o deprimidas/os.
Esto está respaldado por el estudio de Chew-Graham et al.29 que encontró que los/as médicos/as de cabecera cuestionaban el valor de la derivación como algo innecesario e incluso perjudicial. Cabe destacar que los/as médicos/as generales encuestados en este estudio formaban parte del ensayo FINE (Fatigue Intervention by Nurses Evaluation trial) sobre el SFC/EM y, por lo tanto, (presumiblemente) tenían un conocimiento previo del SFC/EM que puede haber superado el de otros/as médicos/as 29 . Esto indica nuevamente un grado de incredulidad sobre la realidad de la condición, que puede dar lugar a una injusticia tanto testimonial como hermenéutica.
El fracaso para concebir el SFC/EM como una clasificación legítima de la enfermedad también se encontró en el único estudio entre estudiantes realizado en el Reino Unido en la Facultad de Medicina de la Universidad de Manchester (2015).26 Stenhoff et al.26 señalaron que las/los estudiantes tienen "un conocimiento limitado pero muchas opiniones" y que el conocimiento de muchas/os estudiantes se limita al SFC/EM como mero "cansancio". Este estudio también encontró que las actitudes negativas fueron expresadas explícitamente por los/as médicos/as en formación, lo que ilustra cómo la injusticia testimonial puede ser un riesgo real en este grupo, y puede engendrar lagunas hermenéuticas: "[...] 'usted piensa dios está agotado [...] como todo el mundo está agotado, a nadie le importa realmente'”.26 De hecho, todos las/os estudiantes encuestadas/os en este estudio informaron que no habían recibido ninguna formación en SFC/EM, que estaba "escondido bajo la alfombra”.26 Algunas/os estudiantes expresaron el sentimiento de que si se hubiera incluido habría sido "una semana perdida"; mientras que otras/os decían que la enfermedad era demasiado rara, compleja o poco clara para justificar su inclusión en el currículo médico.26. vii Algunos/as estudiantes ofrecieron explicaciones psiquiátricas para el SFC/EM, psicologizando las causas del SFC/EM, tal vez llenando instintivamente un vacío en el aprendizaje. 26 En estas respuestas, podemos ver ecos de los estereotipos negativos identificados entre los/as médicos/as, demostrando la omnipresencia de tales estereotipos y, por lo tanto, su supuesto efecto omnipresente en sus juicios y decisiones. Este estudio se hizo eco del hallazgo entre los/as médicos/as de que el conocimiento personal de alguien con SFC/EM es un determinante positivo para mejorar las actitudes de los/as médicos/as hacia las/los pacientes y la legitimidad de la enfermedad: en este sentido, los encuentros personales con pacientes parecen llenar en parte las aparentes lagunas en la educación médica.
La conclusión a la que llegamos, basada en entrevistas y estudios entre médicos/as y estudiantes de medicina, es que las/los pacientes con SFC/EM son especialmente vulnerables a la injusticia tanto testimonial como hermenéutica. En la medida en que estos estudios son fiables, existe una ambigüedad conceptual entre los/as médicos/as sobre el diagnóstico y el tratamiento del SFC/EM y, como sugerimos, esto puede dar lugar a una menor credibilidad, reacciones más lentas y tímidas del personal médico, negativa a referir a las clínicas especializadas y retraso en el diagnóstico. También puede conducir a una injusticia hermenéutica, ya que las interpretaciones de los pacientes sobre sus síntomas pueden ser rechazadas debido a la incredulidad en la realidad de la enfermedad. El SFC/EM puede ser una condición particularmente difícil de diagnosticar; sin embargo, la evidencia de demoras en el diagnóstico entre pacientes también indica una injusticia hermenéutica. El vacío en el estado de la educación, la formación y la práctica médicas.
Evidencia de las/los pacientes
La evidencia de esta brecha hermenéutica, incluyendo los hallazgos transculturales, de que porcentajes significativos de médicos/as continúan ignorando o negando la legitimidad del SFC/EM como una enfermedad, está apoyada por estudios de la experiencia de pacientes. Por ejemplo, una encuesta en Bélgica encontró que la mayoría de pacientes encuestados en muestras aleatorias (84%) informaron que su médico/a de cabecera necesitaba más educación sobre el SFC/EM, con alrededor del 50% de pacientes que cambiaban de médico/a para buscar un mejor tratamiento 41 . Esta es una respuesta natural a la sensación de que su testimonio es desvalorizado y no creído: la/el paciente busca así a otra persona a quien contarle sus problemas y de quien obtener ayuda. Si no existieran estrategias de exclusión, habría un mejor intercambio entre pacientes y médicos/as de cabecera, con más oportunidades para que esto/as entiendan la condición y los conceptos e ideas a través de los cuales las/los pacientes la interpretan.
Varios estudios transculturales proporcionan pruebas sólidas de la injusticia testimonial: pacientes con SFC/EM todavía experimentan una fuerte estigmatización, incluso por parte de profesionales de la salud. Por ejemplo, el estudio realizado en Suecia por Asbring y Närvänen 44 encontró que muchas/os pacientes experimentaban que su moralidad era cuestionada, y que esto se percibía como más dañino que la propia enfermedad: el que una no sea creída… es tan duro que es casi lo peor".
Además, la percepción de que se finge e incluso el sentimiento de 'interrogatorio policial' durante las consultas, incluida la necesidad de defender la experiencia de la enfermedad, eran comunes; sólo una minoría de pacientes no informaron de expresiones implícitas o explícitas de sospecha por parte de profesionales sanitarios 44. A la luz de esto, quizás una mejor explicación para la fuerza del sentimiento entre los grupos de defensa es que un número significativo de pacientes sienten la necesidad de expresar sus preocupaciones epistémicas y tienen un distintivo sentido de injusticia epistémica, tal vez no articulada pero sin embargo robusta. Como han argumentado Carel y Kidd, los blogs en línea y los foros de pacientes proporcionan a las personas la plataforma para "dar fe de las experiencias persistentes de sentirse ignoradas, marginadas o excluidas epistémicamente por los/as profesionales de la salud" (pp. 529-530).
Con respecto a proporcionar a pacientes información sobre el SFC/EM, un estudio realizado por Thomas y Smith encontró que sólo el 14,8% de los cirujanos/as del Reino Unido proporcionaron literatura sobre el SFC/EM (suministrada, en su mayoría, por la Asociación de EM). 37 Un extenso estudio sueco reveló una tendencia entre los/as médicos/as a psicologizar los síntomas de las/los pacientes, y mientras que muchos/as pacientes en el estudio no se opusieron a discutir las causas psicológicas (quizás también adhiriéndose a un modelo de SFC/EM de BPS), la ocurrencia de psicologización implícita cuando el/la profesional sanitario no reveló explícitamente su explicación preferida para el SFC/EM, fue considerada por las pacientes como condescendiente y perjudicial. 38 Este hallazgo apoya el argumento de Fricker de que los/las pacientes con estereotipos negativos pueden, por tanto, encontrarse "excluidas de una conversación de confianza".9 También es un caso de exclusión, en el que la interpretación de la enfermedad y sus causas excluyeron la explicación preferida de las pacientes.
Raine et al. 39 informaron que algunos/as médicos/as de cabecera consideraban que las personas con SFC/EM eran "adversarias"; según se informa, estos/as médicos/as consideraban que las/las pacientes que rechazaban sus opiniones sobre la causalidad del SFC/EM desafiaban su autoridad médica y podían haberles llevado a emplear estrategias de exclusión. Raine et al concluyeron que "tanto médico/a como paciente parecían violar sus roles esperados", y que el estereotipo de los/as médicos/as de las pacientes con SFC/EM "significaba que la condición dejaba de ser vista como un trastorno discreto y se convertía en la característica definitoria de esa paciente".39 Sin embargo, diferir de los "roles esperados" puede ser por sí mismo epistemológicamente injusto, por ejemplo, si los roles en cuestión son "médico/a autoritario" y "paciente sumisa". Asimismo, las quejas sobre los modos de enfrentamiento pueden considerarse como "estrategias de expresión" (las pacientes son percibidas como "irracionales"). Si las/los pacientes están siendo demasiado asertivas, no están adoptando un estilo de expresión aceptable, por lo que serán excluidos/as, perpetuando así las lagunas en los recursos hermenéuticos compartidos.
Los hallazgos de este estudio contrastan con el estudio de Hossenbaccus y White (págs. 7-8), quienes sostienen que la extensa insatisfacción de pacientes surge de un choque sobre cómo concebir el SFC/EM entre pacientes y los/as médicos/as.27 La implicación del estudio de Hossenbaccus y White es que algunas/os pacientes con SFC/EM simplemente son desagradables y adversarias/os debido a su disentir de la opinión médica; dichas personas pueden ser interpretadas como la demostración de un nivel de autonomía epistémica inaceptable para los/as médicos/as, en la solicitud de una interpretación particular de su enfermedad. Tal lucha sobre los recursos hermenéuticos y el derecho a declarar una causa para la condición es una instancia de estrategias de exclusión, en el que, de nuevo, las interpretaciones de las/los pacientes no tiene ningún papel en el proceso diagnóstico y clínico.
Sin embargo, a la luz de la evidencia anterior de estereotipos negativos, y de la falta de consenso dentro de la medicina sobre cómo explicar el SFC/EM, argumentamos que los/as médicos/as que se adhieren a un modelo de BPS no tienen derecho a reclamar un privilegio epistémico incontestable. Su interpretación favorita excluye las interpretaciones alternativas de manera que pueden constituir una injusticia hermenéutica hacia los/las pacientes que impugnan esta interpretación. Tales estrategias de exclusión, cuando ocurren, son indicativas tanto de injusticia testimonial como hermenéutica: la/el paciente puede sentirse menospreciada/o o incluso difamada/o por expresar un punto de vista diferente (y, dado el estado de la investigación, plausible), y su testimonio puede ser minimizado, interpretado como un síntoma de, digamos, depresión, o completamente ignorado. Sugerimos que las brechas en los recursos compartidos pertinentes están siendo sometidas a estrategias de exclusión, por las cuales los/as médicos/as se niegan a atender las llamadas que se les hacen para enriquecer sus recursos conceptuales o para entablar un debate sobre el enriquecimiento de estos recursos. La psicologización de las quejas de pacientes que se ha evidenciado anteriormente es un ejemplo de dicha exclusión; la oferta de testimonios e interpretaciones sobre el sufrimiento somático se reduce a la queja psicológica, obviando así la necesidad de comprometerse directamente con los síntomas somáticos.10
La evidencia de las experiencias de pacientes con los/as psicoterapeutas corrobora estos hallazgos. Un estudio británico de la terapia centrada en el cliente es particularmente esclarecedor porque documenta las opiniones anónimas de pacientes en la terapia no directiva, una versión de la terapia en la que pacientes dirigen las sesiones de acuerdo con sus propios problemas y experiencias percibidas, estableciendo la agenda para el diálogo. El estudio informó que el tema que se identificó y discutió más en las conversaciones entre pacientes con SFC/EM y terapeutas fue "las dificultades para relacionarse con los demás debido a los malentendidos de, y las actitudes sobre la EM (SFC/EM)". 45 Además, informaron que sentían “enfado debido a la forma en que los/as familiares habían reaccionado".45 Esta ira y frustración puede alimentar el estilo de expresión que tales pacientes adoptan y finalmente conducen a "estrategias de expresión", basadas en injusticias hermenéuticas y testimoniales hacen que los intentos de comunicación de las/los pacientes se vuelven más tensos y enojado, haciendo así que su expresión sea menos accesible a las demás personas.
Resumen
En este trabajo, hemos argumentado que las personas con SFC/EM son estereotipadas negativamente y se les impide injustamente dar sentido a sus experiencias. Esta situación mina su credibilidad y socava sus esfuerzos hermenéuticos y comunicativos. Sugerimos que este efecto puede ser articulado usando el concepto de injusticia epistémica, y proporcionamos tal análisis, destacando las maneras en que la evidencia y los testimonios de pacientes y médico/as pueden revelar el funcionamiento de ambos métodos hermenéuticos e injusticias testimoniales.
Incluso la conclusión más modesta basada en estos hallazgos apoya la afirmación de que el estereotipo negativo de pacientes que sufren SFC/EM todavía persiste en muchos encuentros de asistencia sanitaria y más ampliamente en la sociedad. Por lo tanto, sugerimos que, como muestra la discusión anterior, estos estereotipos negativos hacen que las personas con SFC/EM sean más vulnerables a la injusticia tanto testimonial como hermenéutica, de las maneras descritas anteriormente. Enfatizamos que la investigación muestra que las experiencias de pacientes y las actitudes de profesionales sanitarios son mixtas; sin embargo, concluimos que la injusticia testimonial -la deflación de los testimonios de los pacientes con SFC/EM sobre la base de estereotipos negativos injustificados- parece ser un problema continuo dentro de la asistencia sanitaria convencional en una serie de entornos y países. Además, parecería que la injusticia testimonial se mantiene y también está acompañada de una injusticia hermenéutica porque el grupo dominante (los/las profesionales sanitarios) puede fracasar rutinariamente en la provisión de una formación adecuada sobre el SFC/EM, lo que conduce a deflaciones prejuiciosas de la credibilidad de las/los pacientes, y/o a una falta injusta de conceptos compartidos con el que dar sentido mutuo a la experiencia de la paciente.
LA INJUSTICIA EPISTÉMICA CONDUCE A DAÑAR A LAS PERSONAS QUE SUFREN SFC/EM
Consultas en las que se desacredita el testimonio de la/el paciente, o son marginadas/as o ignoradas/os de otra manera, o donde las contribuciones de las/los pacientes a un diálogo significativo están excluidas, corren el riesgo de socavar la precisión diagnóstica y la provisión de un tratamiento adecuado. En el peor de los casos, esto puede llevar al aislamiento, la confusión y la retirada del sistema de salud. Las personas que sienten que son no creídas, no se confía en ellas y tratadas con sospecha pueden elegir retirar el contacto con las/los profesionales de la salud por completo. Un estudio realizado en Bélgica por Van Hoof reveló que hay una falta de desarrollo profesional continuo y una incredulidad entre los/as médicos/as respecto a que el SFC/EM sea real, y que esto, a su vez lleva a una peor comunicación y gestión de la condición entre pacientes. 41 Además, la "ambivalencia sobre las opciones de tratamiento" por parte de los/as médicos/as se ha atribuido directamente a la ruptura de la relación entre médico/a y paciente. 41 Las investigaciones revelan que cuanto antes se diagnostique el SFC/EM, más mejorar el pronóstico; 41 46 47 la falta de diagnóstico del SFC/EM es citado como una causa directa de la falta de empatía en la atención primaria. 41
La psicologización continua de los problemas de pacientes es una cuestión compleja en el SFC/EM. Dado que no se han identificado los factores causales a nivel biológico o a nivel psicológico, las investigaciones de las terapias psicológicas siguen siendo controvertidas. De hecho, hay pruebas de que algunos pacientes con SFC/EM se excluyen de la información completa de los fundamentos de los tratamientos psicológicos sugiriendo que las pacientes con SFC/EM pueden ser percibidos como, en algún sentido, epistemológicamente inmaduras o incapacitadas para la toma de decisiones autónoma: 39 un estudio del Reino Unido de las experiencias de pacientes con la psicoterapia indica que la mayoría de pacientes no sabían a qué forma de terapia se habían sometido (sólo uno de cada tres estaba seguro de haber recibido CBT). 36 Si bien es al menos concebible que la falta de información sea una experiencia común entre todas las pacientes de psicoterapia, en el caso de problemas de salud mental claramente definidos, la justificación de la terapia debe ser por lo menos comprensible para las personas. 48–50 Sin embargo, los estudios revelan que las pacientes con SFC/EM informan sentimientos mixtos sobre la psicoterapia: aunque algunas encuentran útiles las sesiones para contrarrestar los sentimientos depresivos sobre su enfermedad, otras han señalado las sesiones como "muy condescendientes y negativas" con la percepción de que estaban siendo "culpadas" por el curso de su enfermedad. 36
Por lo tanto, no es sorprendente que un estudio británico estime que hasta dos tercios de pacientes con SFC/EM están insatisfechos con la calidad de la atención que han experimentado. 8 Esta conclusión es consistente con varios estudios que encontraron que los estereotipos negativos actúan como una barrera para el apoyo exitoso a las/los pacientes, 51 52 lo que lleva a una "espiral viciosa de alienación entre médico/a y paciente".39
Cuando las/los pacientes perciben actitudes negativas por parte de profesionales sanitarios, se pone en peligro su confianza en los servicios. Las/os pacientes encuestados en estudios cualitativos informaron de que habían adoptado estrategias de distanciamiento social y de ocultación para evitar la estigmatización por parte de las demás personas 38 , con el fin de preservar lo que Goffman denominó "la presentación de sí mismo en la vida cotidiana".53 Algunos pacientes incluso informaron de que se retiraban de profesionales sanitarios (en particular de los/as médicos/as) para evitar "sentir que se les ponía en duda o violadas de otra manera"; mientras que un número significativo de pacientes cambiaron de médica/o para evitar ser etiquetadas como paciente problemática. 38
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
Existen profundas diferencias entre pacientes y profesionales de la salud en cuanto a la conceptualización del SFC/EM. En casos extremos, las diferencias equivalen a un abismo epistémico entre profesionales de la salud que no creen en la existencia del SFC/EM y las/los pacientes que experimentan síntomas angustiosos y debilitantes. Nuestra primera recomendación es que, aunque las/los pacientes estén comprometidos con la idea de que su enfermedad tiene una base física, y las/los profesionales sanitarios piensen lo contrario, las/os profesionales deben encontrar formas de trabajar con esta conceptualización para asegurar que las personas afectadas se sienten escuchadas, en lugar de usar la consulta como un foro para "corregir" o disputar los fundamentos de factores etiológicos de CFS/EM. 36
En segundo lugar, la educación médica tiene claramente un papel que desempeñar en la mejora de los conocimientos y actitudes de profesionales sanitarios sobre el SFC/EM. Un estudio reciente de estudiantes de medicina en el Reino Unido encontró que, al igual que los/as médicos/as de cabecera, el estudiantado parecía luchar con una clasificación que no tenía una causa conocida: sin un marco biomédico conocido, el estudiantado articulaba la opinión de que la enfermedad no era real. Por lo tanto, sugerimos que el SFC/EM y otras condiciones que actualmente son médicamente inexplicables deberían ser abordadas claramente en la enseñanza y la formación médica. Se estima que alrededor del 20% de las visitas al/la médico/a de cabecera se desencadenan por síntomas médicamente inexplicables (MUS) .54 Una proporción tan significativa merece tanto atención como formación especializada para asegurar que pacientes que se presentan con MUS tienen sus necesidades cubiertas y que las/los profesionales de la salud refieren apropiadamente e involucran a otras agencias según sea necesario, en lugar de cometer una injusticia epistémica desestimando las quejas. Esta formación también combatiría la sensación de impotencia que tales consultas pueden dar lugar tanto en pacientes como en profesionales de la salud. viii
Creemos firmemente que el reconocimiento de la injusticia epistémica, y el contar con herramientas filosóficas con las que articularla, son un primer paso hacia la futura abolición y la prevención de que dicha injusticia se repita. Por lo tanto, sugerimos que se busque una mayor reflexión sobre el tema de cómo se comunican y son tratadas las personas con SFC/EM.
i En este documento, reconocemos que no existe un nombre incontrovertible para la enfermedad, pero en aras de la coherencia, nos referimos a la enfermedad como síndrome de fatiga crónica o "SFC/EM".
ii Un estudio reciente de The Lancet Psychiatry informó de que la tasa de suicidios entre las personas con SFC/EM en el Reino Unido es seis veces mayor que en la población general. 4
iii PACE son las siglas en inglés de Pacing, Graded Activity and Cognitive behaviour therapy: a randomised Evaluation.
iv Una encuesta de 2015 a 1428 pacientes realizada por la EM Asociación encontró que la TCC tuvo un impacto mínimo en los síntomas de la enfermedad con un 88% de individuos que reportaron que la TEG no tuvo un impacto positivo o un impacto adverso en los síntomas. Asociación EM (Mayo 2015) 'EM/CFS/ Resultados de la Encuesta de Manejo de la Enfermedad EM: No hay decisiones sobre mí sin mí', Encuesta a pacientes (consultada el 18 de mayo de 2016).
v De hecho, sostenemos que, si tal desacuerdo intelectual es de hecho una fuente directa de insatisfacción de la paciente, esto también requiere una investigación más profunda, ya que sugiere que la comunicación y la divulgación médica dentro de la consulta puede estar fallando, y potencialmente conducir a un daño para la paciente.
vi Agradecemos a un revisor anónimo por haber aclarado este punto.
vii Otros afirmaron que estas actitudes fueron transmitidas por educadores/as médicos/as y médicos/as ("He hablado con médicos/as en el hospital [...] sólo dicen que son estupideces [...] que es algo inventado' [...]; 'Los médicos/as de cabecera harán [...] comentarios sobre cómo que [...] la gente es perezosa")
viii Una recomendación es considerar el uso del conjunto de herramientas fenomenológicas de Carel, que puede apoyar a grupos mixtos de pacientes y profesionales de la salud en su intento de discernir y expresar la experiencia del SFC/EM. El conjunto de herramientas fue desarrollado para apoyar a las pacientes en su objetivo de reflexionar y expresar la experiencia de su enfermedad. 34 El conjunto de herramientas (y prácticas reflexivas similares) puede mejorar la comunicación entre pacientes con SFC/EM y profesionales de la salud porque las pacientes pueden ser más capaces de articular sus experiencias y, por lo tanto, hacer contribuciones más eficaces de cara a su cuidado. De manera similar, las profesionales de la salud pueden obtener una comprensión más matizada de la experiencia del SFC/EM, así como perfeccionar sus sensibilidades y habilidades epistémicas, tales como la escucha de y la comprensión de múltiples perspectivas.