LAS PROVINCIAS. EXTRA Lunes, 13 de mayo 2024, 09:36
El pasado sábado, en un clima festivo tuvo lugar el evento organizado por la Asociación Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad Valenciana, SFC y SQM de Valencia, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las citadas patologías. Hubo una gran afluencia de público y coincidieron tanto socios y personas afectadas como paseantes eventuales. Todos ellos se acercaron a la mesa informativa donde pudieron encontrar folletos, recuerdos y explicaciones que los organizadores ofrecían.
Alrededor de la mesa se expusieron casi 200 pares de zapatos vacíos, cada uno acompañado de una nota manuscrita. Cada nota contaba una historia única y personal, dando así voz a aquellos enfermos ausentes que se ven forzados a ver su vida desde una ventana. Personas obligadas a renunciar a su vida profesional, social y personal a causa de la enfermedad. Esta muestra no solo añadió un toque visual sorprendente al entorno de los jardines, sino que también generó preguntas, requirió respuestas y provocó reacciones sobre el impacto que estas patologías tienen sobre la vida de los afectados y sus familiares y amigos.
El acto estuvo amenizado por el grupo de batucada «Greengos»; la música resonó en todo el recinto y añadió un ritmo energético a la jornada. El talento y la entrega de los intérpretes fue muy bien recibido por el público. En un esfuerzo por concienciar sobre el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, se ofrecieron charlas informativas y se proporcionó material educativo. La presencia de muchos asociados de la Asociación SFC-SQM Valencia enfatizó la importancia de la solidaridad y el apoyo mutuo en la Comunidad.
La Encefalomielitis Miálgica conocida como Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica adquirida que se caracteriza por una fatiga mental y física intensa que no se alivia con el reposo y que empeora con la realización de cualquier actividad. Afecta mayoritariamente a mujeres, se caracteriza por una fatiga debilitante, problemas de sueño o dificultades cognitivas, entre otros.
Su síntoma definitorio es el denominado malestar postesfuerzo (PEM), una exacerbación de la enfermedad cuando la persona que la padece excede su límite de energía. Pese a su relativo desconocimiento, es altamente incapacitante y presenta peores puntuaciones en los índices de calidad de vida que otras enfermedades graves y de mayor relevancia social como el cáncer, los accidentes cardiovasculares, la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple, señalan.
Además, se trata de una enfermedad con un diagnóstico que tiene cierta complejidad y para la que no existe cura, por lo que es «fundamental» que los profesionales estén sensibilizados e informados sobre esta patología para «tratar de mejorar el bienestar de las personas que la padecen y que tienen derecho a disponer de un diagnóstico reconocido», reclaman.
Por su parte, con la Sensibilidad Química Múltiple la persona afectada pierde la tolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente y que habitualmente no generan problemas a otras personas. Los síntomas pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes y van desde la fatiga o la afectación cognitiva (problemas de memoria, falta de concentración...), al dolor muscular y a los problemas gastrointestinales.
La sensibilidad química múltiple (SQM) puede tener un impacto significativo en la vida diaria de quienes la padecen porque limita severamente la capacidad de trabajar, socializar o realizar actividades cotidianas. Las personas con SQM a menudo experimentan dificultades para encontrar entornos seguros y libres de químicos, lo que puede llevar a un aislamiento social y emocional.
Todo lo expuesto justifica ampliamente la reivindicación continua. Es necesaria la comprensión y reconocimiento de estas patologías tanto por parte de la sociedad como de los profesionales que deben tratarlas. A menudo, los pacientes se enfrentan a la falta de apoyo adecuado para gestionar su condición, es por ello que es meritorio y necesario el acto celebrado ayer. Bienvenida cualquier iniciativa encaminada a hacer más soportable la desdicha.
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Vídeos de la jornada:
