Mujer edredón versus hombre de acción: la etiología de género del Síndrome de Fatiga Crónica según los periódicos ingleses
Murray, Rebecca, Day, Katy, & Tobbell, Jane (2019). Duvet woman versus action man: the gendered aetiology of Chronic Fatigue Syndrome according to English newspapers. Feminist Media Studies, 19(6), 890-905. doi.org/10.1080/14680777.2019.1595694
RESUMEN
Las representaciones de condiciones como el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) por parte de los medios de comunicación exigen una exploración, ya que los medios de comunicación son una potente fuente de información y significado, y como tal tienen el potencial de informar al público y a los/as profesionales. Hasta la fecha, hay poca exploración sistemática de las representaciones de los medios de comunicación impresos sobre el SFC/EM. En este estudio, abordamos esa brecha explorando las voces de las personas que sufren del SFC/ME en los medios impresos ingleses (1998-2015) desde una perspectiva feminista construccionista. Encontramos que las representaciones de SFC/ME difieren significativamente, dependiendo del género. Lo psicológico y emocional tendía a estar en primer plano cuando se trataba de mujeres y el escepticismo que rodeaba al SFC/EM como una "no enfermedad" era mucho más evidente. En algunas ocasiones esto se trató directamente, mientras que en otras se "filtró" o se insinuó. Esto sirve para deslegitimar la enfermedad en las mujeres. En cambio, en el caso de los hombres que padecen la enfermedad, se suele dar prioridad a lo físico y se acredita una mayor legitimidad a sus experiencias. Problematizamos estas representaciones y discutimos el impacto potencial sobre la comprensión y consideración pública y profesional, las opciones de tratamiento y las construcciones duraderas, basadas en el género, de la enfermedad.
INTRODUCCIÓN
El Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) es una condición particularmente polémica que ha sido examinada por los medios de comunicación a lo largo de las iteraciones de la enfermedad. Este escrutinio de los medios de comunicación ha servido para construir el SFC/EM de maneras particulares que han contribuido a crear estereotipos negativos en torno a las personas que padecen la enfermedad, en particular las mujeres. La construcción de SFC/EM por parte de los medios de comunicación se ve exacerbada por una etiología evasiva. Por lo tanto, las explicaciones psiquiátricas y psicosociales están en primer plano, lo que alienta a los médicos y al público a especular que "todo está en la cabeza" de la paciente (Peter Conrad y Kristen Barker, 2010). No queremos aquí negar la legitimidad o la gravedad de la angustia psicológica asociada con el SFC/EM o, de hecho, con cualquier otra enfermedad y, como tal, reconocemos la relación legítima entre las cuestiones de salud mental y la sintomatología física. Sin embargo, como la mayoría de las personas diagnosticadas con la enfermedad son mujeres, esta es considerada ampliamente como una "enfermedad de la mujer" (Judith Richman, Joseph Flaherty, y Kathleen Rospenda 1994), lo que significa que la comprensión y las reacciones al SFC/EM se hacen eco de la historia de la histeria y la deslegitimación del dolor y el sufrimiento de las mujeres. Argumentamos que esta representación de la enfermedad le niega la legitimidad médica y la financiación concomitante de la investigación. Dada la representación negativa de los medios de comunicación y la creciente desconfianza social hacia las mujeres que sufren, es sorprendente que, hasta la fecha, la construcción del SFC/EM haya escapado en gran medida al escrutinio crítico y feminista, especialmente teniendo en cuenta los argumentos de que una crítica sostenida del discurso y las prácticas médicas y psiquiátricas contemporáneas son una parte importante de los proyectos políticos emancipadores (Davi Johnson Thornton 2010). Por lo tanto, esta investigación explora la relación entre las representaciones mediáticas del SFC/EM (a través de la lente de los medios impresos ingleses) y las construcciones implícitas y explícitas de género de la enfermedad en un intento por comprender las respuestas públicas y profesionales al SFC/EM que contribuyen al lastre del SFC/EM para las mujeres.
La "histérica": comprender el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) a través de construcciones de la feminidad y la enfermedad
Hay una larga y desalentadora historia de construcciones de la enfermedad de las mujeres que posicionan a las víctimas como "histéricas" (Elaine Showalter 1997; Jane Ussher 2013). El rechazo de las quejas de las mujeres como histeria es claro en la historia de numerosas enfermedades o condiciones médicas. Por ejemplo, Joanna Kempner (2014) habla del rechazo de los médicos a las mujeres que manifiestan tener migrañas consideradas como histéricas, que buscan atención, hasta que fue establecida la evidencia neurológica de esta enfermedad. Esto se refleja en la historia de la Esclerosis Múltiple (EM) en la que se diagnostican más mujeres que hombres. Inicialmente hubo una ausencia de biomarcadores y la enfermedad fue percibida como una condición psiquiátrica femenina (Keren Skegg, Paul A. Corwin, y David C. G. Skegg 1988) y no una enfermedad genuina. Kempner (2014) sostiene que la palabra de la mujer que sufre es insuficiente para establecer tales condiciones como cuestiones médicas legítimas.
Por lo tanto, Linda Brannon (2005) señala que los/las médicos/as son más propensos/as a descartar las quejas físicas de las mujeres y favorecer las explicaciones emocionales de los síntomas físicos más que en el caso de los hombres. Este no es un fenómeno reciente; feministas como Phyllis Chesler argumentan que las mujeres tienen más probabilidades que los hombres de ser diagnosticadas con un trastorno psicológico (p. e., Phyllis Chesler 1972), por ejemplo, según la OMS (2012), las mujeres tienen más probabilidades de ser diagnosticadas con depresión que los hombres, incluso cuando se presentan con síntomas idénticos y obtienen puntuaciones similares en las medidas estandarizadas de depresión. Una explicación para esta disparidad de género es que esto refleja (al menos en parte) los prejuicios que operan en las profesiones médicas y "psy" que están informadas o sustentadas por las construcciones sociales dominantes de género (p. e., Joan Busfield, 1996).
Sostenemos que las construcciones contemporáneas del SFC/EM surgen de interpretaciones históricas de género, ya que la historia de la enfermedad de las mujeres presenta diagnósticos como la neurastenia, trastorno de conversión o histeria, los rasgos histriónicos y la personalidad histriónica, que pueden considerarse como encarnaciones previas de lo que ahora se conoce como el Síndrome de Fatiga Crónica (Susan Abbey y Paul Garfinkel 1991; Skegg, Corwin y Skegg 1988). Se estima que el SFC/EM tiene una prevalencia de 0,2-0,4% en el Reino Unido (Carolyn Chew-Graham, Christopher Dowrick, Alison Wearden, Victoria Richardson, y Sarah Peters 2010). Se describe como una condición crónica caracterizada por una incapacidad profunda e incapacitante debida a una fatiga abrumadora y persistente, además de una gran cantidad de síntomas complejos y variados (Keiji Fukuda, Stephen Strauss, Ian Hiekie, Michael Sharpe, James Dobbins, y Anthony Komaroff 1994), con una reducción concomitante de la calidad de vida (Jochen Hardt, Debra Buchwald, David Wilks, Michael Sharpe, Wilfried A. Nix, y Ulricht Tiber Egle 2001).
El SFC/EM se está aceptando cada vez más (aunque lentamente) como una condición médica crónica, pero la etiología sigue siendo esquiva y su caracterización como enfermedad física es polémica (Simon Horton, Fiona Poland, Swati Kale, Maria de Lourdes Drachler, Jose Carlos de Carvalho Leite, Maggie McArthur, y Peter Campion 2010). No hay resultados de investigación consistentes para explicar la condición y esto ha llevado, según Conrad y Barker (2010), a acusaciones de que la enfermedad está "todo en la cabeza" de la persona que la padece. Una narrativa central y recurrente dentro de los relatos de SFC/EM es una "búsqueda de legitimidad" (Mary Horton-Salway 2001) y la investigación ha especulado que la ausencia de ésta (tanto pública como profesional) se ve exacerbada por la creencia de que la enfermedad afecta predominantemente a las mujeres (Richman, Flaherty y Rospenda 1994). De hecho, esto toma cuerpo en una encarnación anterior cuando se llamó "Enfermedad de Florence Nightingale" - una figura femenina histórica de alto perfil que se cree que enfermó con la condición en 1896 después de regresar de la Guerra de Crimea (Leonard A. Jason, Cordelia Holbert, Susan Torres-Harding, y Renee R. Taylor 2004).
Por consiguiente, el SFC/EM ha sido posicionado como una enfermedad psiquiátrica en el ámbito de la medicina, dominado predominantemente por los hombres (Jean A. Hamilton 1994; Lisa Cosgrove, Melissa Pearrow y Maria McKivergan 2008; Sally Swartz 2013). Los tratamientos incluyen medicamentos psiquiátricos y/o intervenciones psicoterapéuticas (Judith Richman y A. Jason Leonard 2001). Aunque es ampliamente aceptado que hay un componente psicológico en el SFC/EM (p. ej., Wally Karnilowicz 2011; Kaethe Weingarten 2013), la investigación que explora el componente psicológico de las enfermedades crónicas tanto en mujeres como en hombres sugiere que esto es "parte de la experiencia de la enfermedad" en oposición a la causa. A pesar de las críticas al Modelo Médico y a la consideración de las mujeres como "cuerpos dóciles" (Susan Bordo 2003, 166), la negación de una causa biológica ha contribuido a la estigmatización del SFC/EM. Puede ser que el SFC/EM haya sido abandonado inadvertidamente en el "desierto psiquiátrico" y, a pesar del número de enfermas, la formación médica actualmente no prepara a los/as médicos/as para tratar el SFC/EM. Esto puede hacer que los médicos recurran a fuentes alternativas de información como los medios de comunicación (Carolyn Chew-Graham, Greg Cahill, Christopher Dowrick, Alison Wearden y Sarah Peters 2008). Según autores/as, como Ragnar Levi (2001), la mayoría de las personas se enteran de los avances médicos a través de los medios de comunicación y esto incluye al personal médico y científico. Además, Julie Suzumi Young (2006) analiza cómo los/as médicos/as que interactúan con pacientes que tienen enfermedades estigmatizadas como el VIH y el SIDA tienen que lidiar con la miríada de efectos de la discriminación, en gran parte debido a la forma en que dichas enfermedades han sido representadas en la prensa. Creemos que tales argumentos subrayan el imperativo de examinar las representaciones del SFC/EM en estos espacios, ya que los efectos de los medios de comunicación pueden influir en las interacciones entre médicos/as y pacientes en formas que deberían informar la transferencia de conocimientos y la formación.
Discurso de los medios de comunicación, género, salud y enfermedad
Los medios de comunicación no sólo reflejan las realidades sociales, sino que contribuyen a la construcción y el mantenimiento, así como a la alteración, de esas realidades sociales (p. e., Juanne Nancarrow Clarke 2004). En otras palabras, los textos de los medios de comunicación se componen de discursos "que informan sistemáticamente los objetos de los que hablan" (Michel Foucault 1974, 19). Los medios de comunicación pueden desempeñar un papel positivo en la sensibilización de las condiciones poco comprendidas (Mollyann Brodie, Elizabeth Hamel, Drew Altman, Robert Blendon y John Benson 2003; Tom Freston 2009) y actuar como un importante punto de referencia en ausencia de experiencia personal vivida (Jean Seaton 2003; Marci Culley, Emma Ogley-Oliver, Adam Carton, y Jalika Street 2010).
Sin embargo, el clima contemporáneo de vida más sana (healthism=saludismo) (Robert Crawford 1980), en el que se ha impuesto que las personas estén "en forma", "sanas" y que gestionen activamente el riesgo (Nikolas Rose 2007), y el neoliberalismo, en el que la responsabilidad estatal y colectiva se reduce y se sitúa a la persona como plenamente responsable (por ejemplo, de su propia buena salud) (Christina Scharff 2015), ha contribuido a la estigmatización de las enfermedades (Kimberly Kline 2006), en particular de aquellas como el SFC/EM cuya comprensión es pobre. Conrad y Barker (2010) señalan que las enfermedades estigmatizadas pueden dar lugar a la reticencia de las personas enfermas a buscar ayuda, lo que resulta problemático cuando una enfermedad como el SFC/EM generan una necesidad de apoyo.
Los significados contemporáneos en torno al género se entrecruzan con los que se refieren a la salud, la enfermedad y la medicina. Barbara Barnett (2006) sostiene que la promoción y protección de la salud está estrechamente asociada con la feminidad y el deber de cuidar (tanto de uno mismo como de los demás), lo que posiciona a la salud como una responsabilidad de las mujeres. Barbara Ehrenreich y Deirdre English (2010) sostienen que se sugiere que las mujeres en particular corren el riesgo de enfermarse y, por lo tanto, deben estar constantemente vigilantes de su salud y sus cuerpos. Además, las representaciones que hacen los medios de comunicación de la salud, la enfermedad y la medicina de las mujeres y los hombres no son las mismas (p. e., Clive Seale 2002; Clarke 2004; Juanne Nancarrow Clarke y Julie Robinson 1999) y Clarke (2004) ha argumentado que las construcciones de los medios de comunicación sobre la salud y la enfermedad a menudo están basadas en el género, de manera que hacen un flaco favor a las mujeres (y a veces a los hombres). El tratamiento sexista del cuerpo y la salud de las mujeres es una de las principales preocupaciones del Movimiento por la Salud de las Mujeres (véase Amanda Hinnant 2009) y, como tal, las representaciones del SFC/EM en los medios de comunicación no sólo exigen un análisis por las razones ya expuestas, sino que además exigen la mirada feminista.
No sugerimos que la gente absorba tales mensajes de los medios de comunicación sin crítica. Las/os consumidores/as de los textos de los medios de comunicación son también agentes activos de interpretación que pueden resistirse a los mensajes a los que están expuestas/os, dependiendo de sus experiencias y de los contextos sociales en los que se encuentran (p. ej., Angela McRobbie 1991). De hecho, los estudios han puesto de relieve las formas en que las personas dan sentido, descifran y a menudo rechazan los mensajes que encuentran en los medios de comunicación (p. ej., Katherine Sender y Margaret Sullivan 2008). Por ejemplo, las representaciones normativas de género se leen a veces como simplistas, fantásticas y/o problemáticas (p. e., Ros Ballaster, Margaret Beetham, Elizabeth Frazer, y Sandra Hebron 1991). De manera similar, los discursos mediáticos que construyen el SFC/EM como una enfermedad que no es una enfermedad o una enfermedad psicógena han enfurecido a la comunidad de SFC/EM por socavar las experiencias físicas de las personas incapacitadas por la condición (Hilary Johnson 1996).
Dado el debate anterior, estamos interesadas en las construcciones de los medios de comunicación del SFC/EM y, en particular, la dimensión de género de dichas construcciones. Sin embargo, hemos encontrado poco análisis sistemático de las representaciones mediáticas de la SFC/EM hasta la fecha, hecho que ha impulsado este estudio. Más específicamente, estábamos interesadas en explorar si y cómo el SFC/EM ha sido construido como una "condición femenina" y el impacto de esto en la forma en que ha sido presentado (p. ej., como una enfermedad crónica física grave o una condición psicógena dudosa); cualquier similitud y diferencia en la forma en que los hombres y las mujeres que sufren la condición han sido posicionados/as; y las posibles implicaciones de las construcciones discursivas identificadas para el tratamiento y el apoyo ofrecido a los/las que se presentan a los/as profesionales de la salud con síntomas característicos del SFC/EM. Finalmente, nos interesó cualquier discurso resistente (por ejemplo, de las propias personas enfermas) hacia las construcciones dominantes de SFC/EM.
Método
El estudio implicó una exploración de las representaciones de SFC/EM dentro de un medio particularmente poderoso: los periódicos, ya que la historia de SFC/EM es una historia que alcanzó protagonismo en los medios impresos (Patricia deWolfe 2009). A pesar de la disminución de la circulación de los medios impresos desde el surgimiento de Internet, los periódicos siguen siendo ampliamente consumidos. Por ejemplo, en 2018, los periódicos más populares como The Sun y The Daily Mail tuvieron una circulación de 1,45 millones y 1,26 millones, respectivamente. Medios aún menos populares como The Observer y The Guardian tienen un número de lectores que asciende a cientos de miles (166,32 y 138,08, respectivamente) (Statistica, 2018). Además, los informes de prensa han sido destacados por numerosas/os investigadoras/es de género en los últimos años como un espacio importante donde se reproducen las categorías y descripciones de género, invitando a lectores/as a actuar sobre la base de esas categorizaciones y descripciones (p. e., Alexandra Bogren 2011). Como tal, nos centramos en los periódicos nacionales británicos para ubicar el análisis dentro de un contexto sociocultural particular y, concretamente, en aquellos periódicos de mayor circulación.
La muestra incluyó tanto periódicos "tabloide" como "serios". En el Reino Unido, la distinción entre los dos tipos de publicación se basa en una serie de características que incluyen el tamaño relativo de las publicaciones (en el pasado los periódicos ‘serios’ eran más grandes), pero lo más importante, las diferencias en el público objetivo y el contenido de los informes. Mientras que los "serios" (por ejemplo, The Guardian) tienden a estar dirigidas a las clases medias educadas y profesionales, los "tabloides" (por ejemplo, The Sun) se dirigen más a las clases trabajadoras y medias bajas (p. e., Katy Day, Brendan Gough y Majella McFadden 2004). Además, estudios anteriores han revelado que existen importantes diferencias en cuanto a la forma en que se tratan los temas de salud en los dos tipos de publicación que se relacionan con el estilo de presentación de informes y el contenido (p. e., Vikki Entwistle y Micheline Hancock-Beaulieu 1992). Por ejemplo, los periódicos "serios" tienden a basarse más frecuentemente en el "conocimiento científico", mientras que los "tabloides" tienden a basarse más en estudios de casos individuales, citan puntos de vista y opiniones "mundanas" y tienen un estilo de reportaje más "sensacionalista" (por ejemplo, Entwistle y Hancock-Beaulieu 1992). En base a estos hallazgos, nosotros consideró importante incluir ambos tipos de publicación en la muestra.
Muestreo de artículos
Decidimos hacer un muestreo de los artículos que se imprimieron entre 1998 y 2015, ya que encontramos que este período era particularmente fértil en términos de artículos de periódicos que habían aparecido sobre el tema. El muestreo de este período de tiempo también nos permitió examinar las representaciones contemporáneas de la enfermedad, permitiendo al mismo tiempo un análisis longitudinal, lo que nos permite considerar cualquier cambio que se hubiese producido en la forma en que la condición se ha representado en los últimos años. La búsqueda de los artículos se realizó utilizando los términos de búsqueda "Chronic Fatigue Syndrome" (CFS) y "ME". (Encefalomielitis Miálgica) en el buscador "PROQUEST": International Newsstand". En la búsqueda inicial se identificaron 1,238 artículos. Los artículos que se refirieron fugazmente a SFC/EM fueron descartados y los que tenían un fuerte enfoque en SCF/EM fueron el corpus de datos.
Esto dio lugar a la siguiente muestra de datos: The Daily Mail (n = 363 resultados), Times (n = 354 resultados), The Guardian (n = 198 resultados), The Independent (n = 151 resultados), The Sun (n = 126 resultados), The Observer (n = 46 resultados). Esta muestra de datos era demasiado grande para ser analizada en primera instancia, por lo que, para hacerla manejable y asegurar al mismo tiempo que el análisis producido fuera significativo, decidimos centrarnos en los artículos en los que se incluía la voz de la persona enferma. Sin embargo, nótese que no consideramos que los relatos de las personas enfermas dijeran alguna "verdad auténtica" que no es accesible a través de un examen de los informes de los periódicos escritos por aquellos con poca o ninguna experiencia directa en el SCF/EM; más bien, consideramos sus relatos como construcciones mediada por significados más amplios en torno al género, la enfermedad, etc.
Anticipamos que la voz de la persona enferma nos permitiría explorar hasta qué punto los discursos más oficiales (por ejemplo, psicológicos y psiquiátricos) en torno al SFC/EM han sido reproducidos, reelaborados o resistidos por las propias enfermas y también nos permitió identificar cómo se interpretó tanto a la persona (enferma) como el objeto (SFC/EM). Incluimos las voces tanto de mujeres como de hombres que se identificaron como sufriendo la enfermedad, ya que, aunque el enfoque de la investigación fue en representaciones de la feminidad y del SFC/EM, como se ha esbozado anteriormente, creímos que sería esclarecedor examinar cómo los hombres que sufrían la condición estaban posicionados en comparación con ellas. La aplicación de estos criterios resultó en 23 artículos que conformaron el conjunto de datos finales: The Daily Mail (n = 8), The Sun (n = 6), The Times (n = 4), The Guardian (n = 3), The Independent (n = 1), The Observer (n = 1). Además de cumplir con los criterios de inclusión, el conjunto de datos fue de un tamaño apropiado para un estudio que implicó un análisis cualitativo profundo y minucioso (Virginia Braun, Clarke Victoria, y Debra Gray 2017).
Enfoque analítico
Para analizar los artículos se utilizó una versión construccionista del análisis temático de Virginia Braun y Victoria Clarke (2006) desde una perspectiva feminista. El análisis temático es un método analítico que busca patrones o temas dentro de los datos cualitativos. No es un método teóricamente rígido y, como tal, Braun y Clarke (2006) enfatizan que el análisis temático es un enfoque flexible que puede basarse en enfoques de género esencialistas o construccionistas. Adoptamos este último en el sentido de que no consideramos que las descripciones de los medios de comunicación sean reflejos exactos o inexactos (o parcialmente exactos) de cómo son realmente las mujeres, sino más bien "versiones de la verdad" que a menudo sirven o buscan subvertir (o, de nuevo, algo intermedio) las construcciones dominantes y patriarcales de género. El análisis se ciñó a las seis etapas de análisis temático establecidas por Braun y Clarke (2006): (1) familiarización con el conjunto de datos; (2) generación de códigos iniciales; (3) búsqueda de temas; (4) revisión de temas; (5) definición y denominación de temas; y (6) producción del informe. En las etapas finales del análisis, cada autora revisó los temas e intentó abordar las siguientes preguntas:
i) ¿De qué manera se está construyendo el SFC/EM en el artículo?
ii) ¿Cuáles son las múltiples y conflictivas formas en que se está construyendo el SFC /EM? ¿Esto cambia dentro de un solo artículo?
iii) ¿Cómo se atribuyen las causas del SFC/EM?
(iv) ¿Cuáles son las diferentes posiciones temáticas que se ofrecen a las personas enfermas y las condiciones de posibilidad de cómo pueden/no pueden ser y qué pueden/no pueden hacer? ¿Difiere esto según el género?
(v) ¿Difieren las construcciones SFC/EM y el género en las diferentes publicaciones y cambian éstas a lo largo del tiempo del estudio?
(vi) ¿Qué condiciones de posibilidad se están creando o cerrando para el tratamiento y el apoyo?
(vii) ¿Existen pruebas de resistencia por parte de las personas afectadas hacia las construcciones más dominantes del SFC/EM?
Cada una de las tres investigadoras analizó los artículos de forma independiente y construyó sus propias interpretaciones de las representaciones emergentes del objeto (SFC/EM) y del /la sujeto (el/la que sufre) dentro de éstos. A continuación, las autoras se reunieron para discutir sus interpretaciones. Se mostraron los puntos en común que posteriormente se fusionaron y reconstruyeron en los temas que se presentan a continuación en el análisis final.
Análisis
Algunos de los códigos clave identificados durante el análisis que discutimos aquí son:
- Vulnerabilidad
- Dependencia
- Desesperación
- Con vida/vivaz
- Depresión
- Hipocondría
- Actividad
- Deporte
- Carrera
- Terapia
Estos códigos sirvieron de base para la formación de dos temas clave que representan los significados emergentes y que se exploran a continuación.
La mujer dependiente, desesperada y desesperanzada: en primer plano lo psicológico y emocional
Una de las primeras características de los datos que se hicieron evidentes durante el análisis fue que, como era de esperar, el SFC/EM fue presentado predominantemente como una "enfermedad de la mujer". En las narraciones personales que se examinaron en el estudio, 21 de las 23 fueron mujeres. Esto excede todas las estimaciones de la distribución de las víctimas en la literatura. Los artículos a menudo invocaban imágenes "estereotipadas" de mujeres de forma exagerada:
La EM afectó toda mi vida, mis habilidades físicas, mis habilidades cognitivas y mi estabilidad emocional. Algunos días no quería continuar, le gritaba a mi madre "Soy un bicho raro en silla de ruedas", no veía ningún futuro para mí. Era como si me hubieran reducido a una frágil niña pequeña a la que todo el mundo tenía que cuidar. Weathers, Helen, Daily Mail [Londres, Reino Unido] 6 de junio de 2000:42.
Mi cuerpo y mi mente están rotos. Estoy tan desesperada por terminar el interminable carrusel de dolor, enfermedad y sufrimiento. Amo a mi familia. No me queda nada y estoy agotada. Realmente, realmente quiero morir. Ya estoy harta de tener tanto dolor. Gilderdale, Lynn, The Times [Londres, Reino Unido] Enero 26 2010:6.
Entré en mi oficina y de repente el ruido y las multitudes eran demasiado. No podía hacer frente, apenas podía moverme. Entré en una pequeña sala de reuniones y llamé por teléfono a mi jefe. ‘La enfermedad invisible que me robó la vida'. Poder, Marianne Daily Mail [Londres, Reino Unido] Mayo 18 2010:25.
Le rogaría a Dios que no me despertara. Sólo le diría: 'Por favor, sea lo que sea esto, me está haciendo sentir tan mal, deja que me mate'. . . Lo máximo que pasé sin salir de casa fue un mes. No quería ver ni hablar con nadie. No podía hacer frente a las cosas cotidianas, ni siquiera alimentar a mi perro. "Deja que me mate". Obank, Nick The Sun [Londres, Reino Unido] 22 de septiembre de 2013: 4.
En los extractos anteriores, las voces de las mujeres son centrales y se posicionan como capaces de hablar con autoridad sobre sus experiencias (véase también Hinnant 2009). Ostensiblemente se comunica el sufrimiento de las mujeres, lo cual puede potencialmente promover la comprensión, la empatía y la aceptación del SFC como una condición legítima y debilitante. Sin embargo, al hacerlo, promulgan una imagen particular de la mujer enferma y de la propia enfermedad. Aunque los extractos se refieren al sufrimiento físico y a la incapacidad, hay un fuerte enfoque en el sufrimiento emocional y psicológico invocado por el SFC y se hicieron frecuentes referencias a la "inestabilidad emocional" (véase también el análisis de Clarke de 2004 sobre las construcciones mediáticas del cáncer de mama). Las mujeres que padecen este tipo de cáncer también fueron infantilizadas y posicionadas como vulnerables y dependientes, como se puede ver en el primer extracto anterior. Además, el lenguaje utilizado y las citas de las enfermas que se seleccionaron tenían un tono "dramático" y desesperado. Mientras que se ha señalado anteriormente que este tipo de reportaje "sensacionalista" es más característico de los ‘tabloides’ (p. e., Entwistle y Hancock-Beaulieu 1992), detectamos poca diferencia entre los periódicos.
Estas citas parecen ser ejemplos de lo que Arthur Frank (1998) describe como narraciones "caóticas" de experiencias de enfermedad que se caracterizan por un sentido de desesperanza, desesperación y pesimismo. Frank creía que este tipo de narrativas están menos aprobadas/autorizadas culturalmente que las narrativas más optimistas, posiblemente porque en las sociedades occidentales existe la convicción cultural de que la voluntad y la esperanza individualizadas pueden superar los procesos corporales (por ejemplo, Rose 2007) y la falta de esperanza se considera una falta de voluntad activa de la propia salud, un fallo moral que a su vez contribuye a la propia enfermedad (véase Mónica Greco 1993). Como tal, según Frank, estas narraciones son relativamente inaccesibles y pueden permanecer sin ser dichas. El género parece ser instructivo aquí, en el sentido de que el género del/la narrador/a es importante para determinar cuán "aceptables" son tales narraciones. Las construcciones sociales de las mujeres como más débiles y emocionales que los hombres que tienen el control de sí mismos (p. e., Busfield 1996), además de los rasgos histriónicos que emergen de la historia del SFC/EM (Skegg, Corwin y Skegg 1988) pueden significar que las narraciones del caos se prestan más fácilmente a las mujeres. Al mismo tiempo, la mujer con SFC/EM es posicionada como no queriendo volver a la salud; una pobre ciudadana neoliberal.
No queremos hacer aquí ningún intento de negar la legitimidad o la gravedad de la angustia psicológica asociada con el CFS/EM y aceptar plenamente la relación entre las cuestiones de salud mental y la sintomatología física (Abhijit Chaudhuri y Peter O. Behan 2004; Francis Creed 2009; Stephanie Leone 2010). Somos conscientes del hecho de que la problematización de la etiqueta de salud mental adjunta al SFC/EM sugiere de alguna manera que el sufrimiento mental es menos aceptable o legítimo que el sufrimiento físico, una posición que rechazamos firmemente (véase Philip J. Rosenbaum y Heather Liebert 2015, para una discusión de los peligros asociados con "apagar" las voces de la angustia psicológica a través de la medicalización). Sin embargo, este primer plano puede ser estigmatizante para las mujeres con SFC/EM, ya que, en primer lugar, puede servir para oscurecer su experiencia física de la enfermedad confinándola a la sombra de lo emocional. En segundo lugar, esto reifica las construcciones de la feminidad en términos de emocionalidad (inestable) y fragilidad. Esto puede ejercerse implícitamente en las interacciones interpersonales entre profesionales de la salud y las personas que sufren y en la toma de decisiones a nivel de macro políticas.
El impacto de las representaciones "estereotipadas" de las personas enfermas de SFC/EM se aborda en el siguiente extracto:
Dice mucho sobre la percepción pública de la Encefalomielitis Miálgica (EM) que es una sorpresa encontrar que Nicola Warner es vivaz, positiva y habla mucho. De todas formas, esa es la impresión inicial. Sólo cuando pasas un poco de tiempo en su compañía notas una cierta quietud o quizá tristeza en su rostro y se hace evidente que no está completamente bien. ‘Los médicos, la escuela, los amigos pensaron que estaba fingiendo’. Wark, Penny The Times [Londres, Reino Unido] 25 de enero de 2010: 6.
Este extracto sólo desafía momentáneamente el "estereotipo" antes de mirar por debajo de la animada, positiva y habladora Nicola a la tranquila, triste y no del todo bien Nicola, volviendo así a poner en juego a la pasiva y emocionalmente enferma que sufre. Estos relatos matizados de mujeres que sufren, que en la superficie parecen ser comprensivos pero que también pueden ser leídos como estigmatizantes, fueron notables en todo el conjunto de datos donde los relatos de sufrimiento a menudo se discutieron junto con el escepticismo de los/as médicos/as y se integraron en él:
Debido a que la recuperación de Emily realmente comenzó después del tratamiento para la depresión, puede ser tentador para algunas personas presumir que su afección realmente estaba en la mente: 'Ya no me siento como una friki’. Weathers, Helen Daily Mail [Londres, Reino Unido] 6 de junio de 2000: 42.
Los/as compañeros/as que sufren han sido acusados/as de hipocondría cuando, en realidad, están sufriendo una condición genuina. Soy 'perezosa' porque tengo EM. Daily Mail [Londres, Reino Unido] 20 de mayo de 2003: 55
Muchos [médicos/as] sugirieron que era 'sólo' depresión; el SFC/EM puede, comprensiblemente, hacer que te sientas deprimida, pero no es la depresión la que causa la enfermedad. Smith, Claire, Daily Mail [Londres, Reino Unido] 23 de julio de 2014: 50.
Estos extractos no se leen como un ataque a las mujeres que tienen SFC/EM. Sin embargo, la frecuente inclusión de afirmaciones como "todo en la mente", "hipocondría", "’sólo depresión" "revolcándose en la autocompasión" e "histérica, manipuladora o psicológicamente rara", dentro de los límites de la simpatía, hacen eco de la historia del escepticismo. Estudios feministas anteriores sobre textos de los medios de comunicación han puesto de relieve tal complejidad en la explicación. Por ejemplo, en su análisis de la cobertura de las mujeres y el consumo de alcohol en la prensa nacional británica, Day, Gough y McFadden (2004) encontraron que el tono de los artículos que abordaban el daño que las mujeres han sufrido en contextos de consumo de alcohol (por ejemplo, la agresión física) tendía a ser de apoyo. Sin embargo, al mismo tiempo, se "introdujeron de contrabando" relatos y declaraciones que lo problematizaban y socavaban, como la sugerencia (a menudo implícita) de que las mujeres eran al menos parcialmente responsables. El resultado es que las autoras pueden parecer comprensivas y, con suerte, evitar las críticas, al tiempo que permiten la reproducción de imágenes estereotipadas de la feminidad, mitos perjudiciales y el mantenimiento de relaciones de poder desiguales entre los hombres y las mujeres.
Otros comentarios abordaron la "naturaleza de género" del SFC/EM y la falta de cualquier causa física identificable:
En los años noventa, el 85% de pacientes con EM en todo el mundo son mujeres y, a pesar de un enorme programa de investigación médica, nunca se ha confirmado ninguna explicación fisiológica o bioquímica de la enfermedad. “Condición humana: ‘Soy una mujer edredón: esta cama es mi madre, mi amante, mi esposa’". Showalter, Elaine, The Independent [Londres, Reino Unido] 25 de enero de 1998:4.
El extracto anterior comienza estableciendo la naturaleza global de género del SFC/EM. Luego enfatiza (y exagera) el esfuerzo que se ha hecho para identificar una causa fisiológica, cerrando así cualquier posible afirmación de que la falta de identificación de dicha causa se debe a la falta de actividad de investigación financiada. Más bien, la sugerencia es que una etiología física no ha sido identificada porque no existe. La implicación de que el SFC/EM está "todo en la mente" y, además, "todo en la mente femenina" aunque implícito, es transparente aquí. De hecho, el trabajo de Showalter sobre enfermedades como el SFC/EM (p. e., Showalter 1997) ha causado una considerable controversia (ver Carol Tavris 1997; Toril Moi 1985) al sugerir que esta es una manifestación contemporánea de histeria. Aquí argumentamos que tales construcciones de SFC/EM son inútiles y dañinas para las mujeres que se identifican padeciendo la enfermedad.
En resumen, a pesar de algunas excepciones más marginales, la imagen dominante de la mujer con SFC/EM que se presentó en los artículos la caracterizó como débil, dependiente, infantil, socialmente retraída y emocional y psicológicamente angustiada e inestable. La psicología y la psiquiatría están en primer plano en los relatos presentados, por lo que la atención de los medios de comunicación sobre las mujeres con SFC/EM perpetúa (al menos en parte) la idea de que se trata de un trastorno psicogénico (Holly Angelique y Marci Culley 2000). Esto se convierte en más evidente si examinamos las representaciones de los hombres con SFC/EM.
El hombre de acción golpeado en su mejor momento: en primer plano lo físico
En contraste con los relatos de las experiencias de las mujeres con SFC/EM, los artículos que se centran en los hombres ponen en primer plano lo físico, con menos énfasis en lo emocional y psicológico:
Gary recuerda: "Yo era miembro de los Mighty Eastbourne Eagles, uno de los mejores equipos de speedway del país. Corría todos los días y estaba tan en forma que corrí tres maratones sin ningún tipo de entrenamiento". El loco de las motos se sorprendió cuando un día no tuvo la energía para levantar la cabeza de la almohada. Estaba tan en forma que corrí tres maratones... y un día estaba demasiado débil para salir de mi cama. Madell, Soraya, The Sun [Londres, Reino Unido] Diciembre 19 2002:53.
El hombre de acción Peter Rothwell disfrutó de una distinguida carrera militar, sobresalió en el deporte y estaba a punto de obtener su cinturón negro en karate cuando fue derribado por la EM. ‘Yo era de la RAF ...de alto vuelo... ahora apenas puedo salir de la cama’. Bolouri, Yvonne, The Sun [Londres, Reino Unido] 18 de mayo 2009: 47.
En los extractos anteriores, se hace hincapié en que los hombres increíblemente activos físicamente son "golpeados" por el SFC/EM y se hacen numerosas referencias a actividades y ocupaciones deportivas que requieren un alto nivel de aptitud física. Los estudios que examinan las representaciones mediáticas del cáncer de testículo han señalado de forma similar cómo la masculinidad hegemónica se pone en juego en forma de referencias a los deportes, la competición, el dinero y la guerra (véase Clarke 2004). Esta imagen del "hombre de acción" recortada en sus primeros puestos, contrasta fuertemente con la imagen de la "mujer edredón" (un término realmente empleado en el título de un artículo de nuestra muestra) cuyos problemas son psicológicos. Estos relatos subrayan que no se trataba sólo de hombres en forma física, sino de hombres que sobresalían en sus carreras y logros deportivos. El SFC/EM se construye aquí como un "rayo" que golpeó a los hombres de repente y de la nada. En cambio, las referencias al impacto del SFC/EM en las actividades deportivas y las carreras de las mujeres que lo padecen estuvieron notablemente ausentes en los artículos, centrándose más habitualmente en cómo se vieron afectadas sus relaciones (p. ej., con los miembros de la familia) y su capacidad de funcionar socialmente, recurriendo así a nociones arraigadas de que la relacionalidad y la sociabilidad son sellos de la feminidad (p. e., Roberta Oetzel 1966).
La explicación aquí parece cumplir dos funciones principales. Primero, los hombres renuncian a cualquier responsabilidad por su enfermedad. En un análisis de textos de los medios de comunicación, Paul Crawshaw (2007) encontró que la "buena salud" y un "cuerpo en forma" (como quiera que se defina) se presentaban como expresiones de control y dominación masculinos y, por lo tanto, los hombres que no lograban esto se posicionaban como "hombres débiles" que estaban "decepcionando". Sin embargo, en este caso, los artículos se resistían activamente a tal posible posicionamiento, enfatizando que no eran de ninguna manera hombres "perezosos", sino que el SFC/EM es algo que les sucedió a pesar de ser físicamente activos y de llevar presumiblemente un estilo de vida saludable. En segundo lugar, la exagerada masculinidad que se ofrece aquí podría leerse como una resistencia a cualquier posible emasculación de los hombres que sufren de lo que a menudo se considera una "enfermedad femenina".
Esta resistencia a la emasculación se puede ver todavía más en las formas en que los hombres se posicionaron como inmunes a la fragilidad mental:
. . . Me recetaron antidepresivos, pero no los tomé. Estaba sufriendo agotamiento físico, no depresión. Estaba tan en forma que corrí tres maratones... y un día estaba demasiado débil para salir de mi cama. Madell, Soraya, The Sun [Londres, Reino Unido] Diciembre 19 2002:53.
. . . Me dieron una terapia de ritmo, donde aprendes a mantenerte dentro de tus límites y a conservar la energía". ‘Yo era un alto volador de la RAF... ahora apenas puedo salir de la cama.’ Bolouri, Yvonne, The Sun [Londres, Reino Unido] 18 de mayo de 2009: 47.
Gary rechaza explícitamente la noción de que esté sufriendo una condición psicológica. Alega "agotamiento físico", lo que implica que su enfermedad fue el resultado de llevar un estilo de vida tal vez demasiado activo, lo que le permitió a Gary posicionarse como un ciudadano neoliberal bueno y saludable. Dado el argumento de que la depresión se construye implícita y explícitamente como una condición femenina, parece que Gary está intentando distanciarse de las construcciones feminizadas de fragilidad psicológica. En el segundo extracto, Peter describe cómo se le dio una terapia de ritmo que involucra la programación de períodos de descanso en las actividades diarias de la persona que la sufre para evitar "excederse". En particular, en los casos en que se discutió el tratamiento para el SFC/EM, generalmente se remitió a la terapia cognitivo-conductual. Sin embargo, en el caso de Peter, el tratamiento prescrito tenía una orientación física. Esto es un testimonio de cómo las diferentes construcciones (de género) de la enfermedad pueden tener un impacto en las opciones de tratamiento. Un ejemplo más extremo de esto se puede ver en el extracto final a continuación:
Sin embargo, como el tratamiento de Sofía por el establishment médico había subrayado -fue separada a la fuerza por un tiempo en 2003- muchos médicos manejan la EM (también conocida como síndrome de fatiga post viral o crónica), como si fuera una condición mental. ‘Ella entró en un infierno' Anonymous Daily Mail [Londres, Reino Unido] 15 de mayo de 2010: 26.
El extracto señala la "separación/ingreso" como una posible consecuencia de que el establishment médico enmarque el SFC/EM como una condición psicológica o "mental". Este no es un tema neutral en cuanto al género. Las mujeres tienen más probabilidades de ser diagnosticadas con SFC/EM que los hombres, se considera ampliamente como una "enfermedad de la mujer" y, como se demuestra en el análisis presentado aquí, el SFC/EM tiene más probabilidades de ser interpretado en términos de problemas psicológicos y emocionales en los medios de comunicación impresos que analizamos en lo que respecta a las mujeres que sufren. El internamiento forzado de Sofía (aunque es un ejemplo extremo) contrasta fuertemente con la terapia de ritmo (pacing) que se recomendó para Peter.
Conclusión
Las narraciones sobre CFS/EM fueron individualizadas, centrándose en el impacto psicológico, emocional y físico en la persona enferma. Por ejemplo, hubo escasa discusión sobre cualquier posible contribución social, cultural o ambiental a la condición (por ejemplo, una cultura de "exceso de trabajo"), particularmente en lo que se refiere a las mujeres. Esta es una tendencia que se ha observado en relación con otras enfermedades (véase también Phil Brown, Stephen Zavestoski, Sabrina McCormick, Joshua Mandlebaum y Theo Luebke 2001). Esto, argumentamos, es un reflejo del enfoque neoliberal contemporáneo sobre la persona y la individualización de la enfermedad que se amplifica por el énfasis en los modos individuales de tratamiento y terapia como la TCC. La recuperación o el manejo de la condición es un esfuerzo personal. Más allá de esto, como se ha demostrado, las construcciones de SFC/EM en los medios de comunicación impresos británicos están profundamente ligadas al género. Las mujeres que sufrieron esta enfermedad fueron representadas como emocional y psicológicamente angustiadas e inestables, como si fueran niñas y dependientes, y se hizo hincapié en la interrupción de la enfermedad para sus relaciones y su vida social.
En contraste, los hombres fueron presentados como físicamente activos y exitosos antes de que la enfermedad "golpeara" de la nada y las consecuencias físicas se pusieron en primer plano en lugar de las emocionales y psicológicas. Estos informes rígidos y estereotipados pueden ser alienantes para las mujeres y los hombres que están luchando con el SFC/EM y no se identifican o quieren identificarse con los tropos de género que se les ofrece, lo que los desanima a buscar ayuda. Además, estas representaciones de género reproducen en gran medida las ideologías de género (p. e., April Gordon 1995) de manera que acreditan la "experiencia masculina" con mayor legitimidad. El arquetipo de la "mujer histérica" (Jane Ussher 1999) proporciona el telón de fondo histórico para esto. Los informes fueron en gran parte comprensivos con las mujeres que sufrían de SFC/EM y matizados (por ejemplo, detallando el sufrimiento extremo junto con relatos "expertos" de escepticismo e incertidumbre), por lo que no queremos presentar un relato demasiado simplista o alegar malicia por parte de la prensa nacional británica. Sin embargo, sostenemos que es necesario extraer y explicitar las suposiciones implícitas para desafiar la visión sexista de la sociedad de la enfermedad y para fomentar una mayor reflexión sobre la forma en que las experiencias de las mujeres son representadas y contadas.
Los hallazgos del estudio probablemente no serán una gran sorpresa para las académicas y activistas feministas. Dicho esto, hasta la fecha, hay una falta de análisis feminista sistemático de las construcciones de género y de los medios de comunicación del SFC/EM. Además, las implicaciones de los hallazgos no son triviales. Estas construcciones de la mujer histérica para la que "todo está en la mente" (reforzadas por el "conocimiento experto") son una carga para las mujeres que afirman tener y/o han sido diagnosticadas con SFC/EM. Las personas que se identifican como víctimas del SFC/EM han luchado para que sus experiencias sean reconocidas como una enfermedad física legítima que tales construcciones no apoyan. Este es una carga que puede no ser llevada por mujeres y hombres por igual. Además, esto puede tener impacto sobre los tratamientos que se consideren adecuados. Estos pueden o no ser beneficiosos para la persona enferma, pero esta es una recomendación y una elección que no debe ser dictada por el género y por supuestos no justificados sobre las causas y la experiencia del SFC/EM